Etats-Unis
Pour qu’Ashley arrête de grandir
(Photo : AFP)
De notre correspondante à New York
Elle a neuf ans, s’appelle Ashley. Elle ne peut ni manger, ni parler, ni se déplacer, atteinte depuis la naissance d’une rare forme d’encéphalite qui a bloqué son développement mental à trois mois. Pour pouvoir continuer à s’occuper d’elle, ses parents ont décidé de bloquer la croissance physique de celle qu’ils appellent leur «ange de l’oreiller», celle qui «reste à l’endroit où on la pose, généralement un oreiller».
Les parents d’Ashley ont raconté les raisons de leur choix sur un site Internet. Ils expliquent qu’alors que leur fille avait six ans et demi, ils ont «observé des signes de pré puberté». Ils ont envisagé d’arrêter sa croissance après avoir consulté le docteur Daniel Gunther de l’hôpital pour enfants de Seattle. Ils ont défendu leur choix devant les quarante membres du bureau d’éthique de l’hôpital. Le «traitement d’Ashley», comme ils décrivent ce qu’ils envisagent de devenir un traitement applicable à d’autres situations similaires, a consisté à lui administrer des doses d’œstrogènes pour accélérer la soudure de ses os.
«La faire participer aux activités familiales»
Après deux ans et demi de traitement, ses parents estiment que sa croissance est arrêtée à 99 %. Grâce à quoi, les années passant, Ashley restera «plus facile à déplacer» écrivent-ils sur leur site internet. «A 34 kilos, nous sommes aujourd’hui aux limites de nos capacités pour la porter» écrivent-ils. «Vingt-cinq kilos de plus ferait vraiment la différence dans notre capacité à la déplacer» et cela, ajoutent-ils, deviendrait impossible pour ses deux grands-mères. En bloquant sa taille, ils pourront continuer à l’emmener avec eux, à «la faire participer aux activités familiales», plutôt que, si elle était plus lourde, «la laisser dans son lit (à regarder le plafond)».
Plus récemment, elle a subi d’autres interventions médicales, dont l’ablation de l'utérus et des glandes mammaires et une appendicectomie. L’ablation de l’utérus lui évitera les douleurs des règles. Ne pas avoir de poitrine lui évitera les maladies de la poitrine dont souffrent sa famille, et Ashley ne pourra pas être une proie pour ceux qui auraient l’intention de profiter d’elle.
Des groupes religieux se sont élevés contre la décision des parents d'Ashley. Là encore, ils leur répondent sur leur site : «Le Dieu que nous connaissons veut qu'Ashley bénéficie d'une bonne qualité de vie» et rétorquent à ceux qui leur reprochent de ne pas respecter la nature que de toutes façons, le principe même de la médecine est de contredire la nature. En octobre, dans la revue médicale Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, le pédiatre d’Ashley, Daniel Gunther, et le médecin spécialiste en questions éthiques, Douglas Diekema, ont défendu le choix des parents d’Ashley faisant valoir que dans d’autres situations, il pourrait «prolonger la période pendant laquelle les parents ayant la possibilité technique, financière et morale de s'occuper de leur enfant chez eux pourront le faire».
Les médecins divisés
La communauté médicale est divisée sur le sujet. L’éditorial de la revue médicale qui a publié leur article précisait d’ailleurs qu’il était opposé au «traitement d’Ashley». Le pédiatre Cooley de la Crotched Mountain Foundation, un centre de soin aux handicapés, leur a reproché d’avoir «exagérément simplifié les exigences des soins d’un enfant chez soi». Pour lui, comme pour d’autres médecins qui se sont exprimés sur le sujet, c’est une mauvaise solution à l’absence d’aides disponibles pour les parents qui ont des enfants handicapés. D’autres, à l’instar du docteur Benjamin Wilfond de l’Université de Washington, ne voient pas de différence fondamentale entre cette décision ou les calmants donnés aux enfants hyperactifs pour qu’il puissent suivre l’école : dans tous les cas il s’agit, selon lui, d’aider des patients à pouvoir avoir des interactions sociales. C’est le point sur lequel les parents d’Ashley insistent le plus dans leur tribune Internet : l’objectif de ces interventions médicales n’était pas de soulager ceux qui prenaient soin de l’enfant mais d’assurer les meilleures conditions de vie possibles à leur fille.par Guillemette Faure
Article publié le 06/01/2007 Dernière mise à jour le 06/01/2007 à 11:18 TU
