Je retrouve dans votre article tout ce que j'ai vécu avant qu'un médecin du centre de la douleur me donne le nom de ce "mal" qui me fait souffrir jour et nuit et sur 99.99 % du corps. Effectivement comme je l'ai dit à ce médecin (que je remercie pour sa gentillesse et pour avoir enfin donné un nom à ma "maladie" IL N'Y A QU'AU BOUT DES CHEVEUX QUE JE N'AI PAS MAL.
Mais encore a-t-il fallu que je persiste auprès de la sécurité sociale, de ses médecins qui vous regardent bizarrement comme s'ils se trouvaient en face d'une mythomane, pour leur expliquer "cette douleur" qui me fait tant souffrir, qui bouffe mon existence et me bouffe aussi par la même occasion ! Le premier m'a simplement répondu : revenez ma voir lorsque vous serez en fauteuil roulant ! Alors j'ai eu envie de hurler, de lui taper sur la tête à coups de marteau pour lui faire comprendre ce que je ressentais, que tout ceci n'était pas de la "foutaise" : j'aurai aimé lui demander s'il voulait prendre mon "mal". J'ai persisté et j'ai fait appel de la décision de la CPAM et après 2 bonnes années de discussions, de recours, la sécurité sociale m'a enfin reconnue en invalidité 2ème catégorie et aussi parce que je souffre d'autres pathologies (hypertension artérielle, diabète insulino-dépendant, perte d'un rein etc...)
Je ne sais quand en France la fibromyalgie sera reconnue comme une maladie à part entière, il y a encore énormément de chemin à parcourir.
En attendant notre vie est bouleversée tant au niveau de la famille, que des relations externes. La souffrance nous empêche de communiquer avec le monde extérieur, on sort de moins en moins. J'évite d'aller dans certains endroits car je ne sais pas si je vais arriver à monter les étages, à supporter de rester assise pendant des heures (par exemple un spectacle)etc...
Et puis notre famille, conjoint, enfants, parents ont du mal à supporter de nous voir ainsi diminué. Mes enfants, âgés de 18 et 16 ans ne se souviennent même plus de ce que leur maman était "AVANT"
Alors toute cette souffrance physique et morale mérite bien d'être reconnue par le monde médical et que l'on soit enfin considéré comme "DES MALADES" à part entière.
Bon courage à vous tous
Arlette DUVAL

Oui, nous sommes abandonnés, dans une société civilsée, où tous unanimement s'élèvent contre les tortures, mais ne reconnait pas la douleur physique, invalidante et chronique, comme un handicap !...

Que vous soyez priveé : de repères, d'amis, de famille, d'autonomie, de force pour vous laver, vous brosser les dents, ne puissiez plus ni ranger ni nettoyer votre appartement (maison) et ce pendant 10 ans que les services sociaux, malgré l'état, l'encombrement qui vous fait chuter tellement qu'il a fallu vous remplacer une hance, vous dit "que ça ne pue pas assez" pour que vous soyez pris au sérieux. Que vous ne puissiez plus vous soigner parce que une scéance de Balnéothérapie dure 4 h et le parmètre 2, que vous avez interdiction de prendre les transports en commun (et du reste avec un déambulateur à roulettes, ce n'est pas envisageable) que vous n'avez pas droit au "macaron" qui se "vend" sur le marché "gris", que vous deviez choisir entre vous nourrir et vous soigner (médicaments car 250€ par mois ne sont pas rembourssés), que vous ne puissiez plus contenir votre attention ni lecture au delà de 15 mn et qu'un témoignage comme celui çi sera tout ce que vous pourrez faire aujourd'hui, que personne ne ce soucie de vous a part la pharmacie en bas, au bout d'une semaine sans vous voir, et tout ceci, du jour au lendemain, car nous avions un boulot, une famille, une vie...nous ne nous sommes pas drogués, ne sommes pas alchoolisés, n'avons pas de conduite à risque qui nous ai mené à nous faire prendre en charge a 100% par la société, nous avons tiré le mauvais n°...Vous ne comprenez pas ? Et si demain, en vous réveillant, vous ne puissiez vous lever sans en comprendre la raison ? Cela a commencé comme ça, pour chacun des 2 millions d'entre nous. Il y a quelques siècles (à peine un et demi) on brûlait les épileptiques sur le bucher, parce qu'on ne connaissait pas le mot "épilepsie", les dames avaient leurs "vapeurs", sans savoir que c'était la ménopause et que l'on n'en soigne les effets. Et lorsque l'on parle de l'accueil
qui est fait à la Fibromyalgie, nous voulons dire EN FRANCE. Renseignez vous sur les autres Pays. Ayez la curiosité d'aller sur Google et taper "Fibromyalgie" et voyez le nombre de résultats. La loi du nombre ne peut mentir.
Syndrôme, Pathologie, Maladie, appelez ça comme vous voulez, ça existe, c'est une cousine de la Sclerose en Plaques et autres maladies des Neuro Transmetteurs
qui sont nombreux. Et il n'y a pas un seul d'entre nous, qui n'aie, un jour, souhaité avoir un Cancer, noble, soutenu, entouré . En 1992, l'OMS reconnaissait la "Douleur Chronique Aïgue Rebelle" (la définition même de la Fibromyalgie) comme "Handicap Majeur". Tous les Pays ont ratifié, SAUF la France! Lorsque, pentionnée pour invalidité à 8O% par la Sécurité Sociale je me suis présentée à la Cotorep, je me suis trouvée, debout (je n'ai pas eu le droit
de m'assoir) devant une "médecin", qui tout en se déclarant elle même plus une administrative que médecin n'ayant plus pratiqué depuis des années, qui sans lever les yeux m'a proclamé (sic) "qu'un handicap, pour Eux est une Bonne jambe
Coupée ou un Bon bras Arraché". Sommes nous dans un pays civilisé ? Bientôt les touristes Japonnais nous jetterons des cacauétes par les fenêtres des bus !
C'est la colère, et le vertige du puit sans fond de la connerie qui nous maintiens en vie, en fait les plus fort d'entre nous...Chaque jour il y a des suicides. Sans famille, sans membres non douloureux, yeux, bouche, oreilles, tout compris, sans amis, sans but, qu'est ce qui nous garde en vie ? La volonté de ne pas cèder à une politique d'Eugénisme bien plus subtile que par le passé !
Anne Thyssen