Bonjour,
J'ai moi aussi écouté avec beaucoup d'intérêt l'émission Priorité santé du 29 février 2012 et consacrée à la drépanocytose. Que RFI en parle est déjà un grand pas dans la conscientisation à propos de cette maladie. Que d'éminents spécialistes nous rassurent (malades et parents d'enfants malades) sur le fait qu'on peut vivre longtemps avec cette pathologie donne du baume au coeur.
Si la sensibilisation pouvait se poursuivre, en interpellant par exemple les autorités sanitaires des pays du sud à mettre à disposition des unités de soin spécialisés pour les drépanocytaires (comme c'est le cas apparemment à Kinshasa si l'on en croit le Pr Tshilolo)ce serait un plus. A Yaoundé au Cameroun, où je vis, voici plus de cinq mois qu'on ne trouve pas dans les pharmacies des hôpitaux publics, la Peniciline V, (antibiotique contre les infections opportunes). Or, ce produit doit être pris quotidiennement par les malades.
Pourriez-vous attirer l'attention des autorités camerounaises sur ce problème? Pourrions-nous avoir les adresses électroniques des éminents professeurs qui ont intervenu dans ce programme?
Bonne journée.

Je comprend la douleur des parents d'enfants drépanocytaires, car j'ai vu celle de mes propres parents. Je suis drépanocytaire, homozygote (ss). J'ai aujourd'hui 55 ans et personne n'avait cru que j'atteindrai cet âge. Je suis passé par les douleurs les plus affreuses, le désespoir, l'envie de mourir. Mais j'ai décidé de donner un sens à ma vie. J'ai fait des choix. Difficiles. Je suis célibataire et ai renoncé à avoir des enfants biologiques. Je me suis acharné à faire des études, à ne pas me résigner. J'ai réussi grace à Dieu. J'ai quitté mon pays le Cameroun. Arrivé en France comme étudiant j'ai terminé mon cycle d'études malgré la maladie. Je remercie les spécialistes de l'hôpital Henri-Mondor où le Pr Galactéros a pris soin de moi. J'encourage le Dr Bachir à poursuivre cette oeuvre de longue haleine. Je vis depuis une quinzaine d'années aux Etats-Unis. Ça va mieux. Je travaille dans une organisation internationale. Je suis haut cadre. Ce n'est pas facile tous les jours. Mais je fais mon travail. Le pire dans ma vie, ça été la discrimination dont j'ai souffert, comme tous les drépanocitaires, de la part des "bien portants". Beaucoup ont refusé de me donner une chance, surtout au niveau professionel. J'aimerais dire à tous ceux qui sont atteints de ce mal de n epas baisser les bras. Tout est possible avec beaucoup de foi et de résilience. Merci...

Je vous remercie pour votre émission mais seulement vous nous faites rêver, nous les parents d'enfants drépanocytaires. Ces associations DORYS, ROFSED, OILD sont basées dans les pays nantis et paradoxalement où il existe moins d'enfants drépanocytaires. Une personne drépanocytaire en France, aux USA, en Inde ne souffre pas plus qu'un pauvre Africain. Moi le pauvre Africain, je suis sûr à 100% que ma route ne croisera jamais celle de vos Eminents et Grands Connaisseurs Invités qui ne me donnent que l’occasion de rêver. Alors penser aux malades africains, et demander à vos pharmaciens (français, américains, indiens) de mettre des produits adéquats à la disposition des Africains (des produits qui espacent les crises donc les douleurs) Ça ne sert à rien de venir parler à la radio pendant que nous souffrons plutôt vous ajouter une douleur morale à notre douleur physique. Mon enfant souffre et moi le parent je me dis selon DORYS, ROFSED, OILD, il y a un moyen pour atténuer cette crise. De grâce que des actions accompagnent vos belles émissions et associations aux objectives d'INFORMATIONS LOUABLES!!!