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Salud y bienestar

Parálisis Cerebral: falta mucho por hacer

Audio 13:25
17 millones en el mundo sufren parálisis cerebral.
17 millones en el mundo sufren parálisis cerebral. Fondation Paralysie Cérébrale

La parálisis cerebral es una discapacidad física que afecta a la movilidad y la postura de la persona. Una encuesta nacional hecha por la Fondation Paralysie Cérébrale de Francia arroja nueva luz sobre este trastorno que afecta a dos de cada mil nacidos vivos y da un panorama de la situación real que viven estas personas. Es necesario un esfuerzo en el cuidado y tratamientos ofrecidos pero también en el manejo del dolor, un elemento poco tomado en cuenta hasta ahora.

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La parálisis cerebral es mucho más frecuente de lo que se pudiera pensar, 17 millones en el mundo sufren de este trastorno y es la primera discapacidad motriz de la infancia.

En Francia hay 125 mil personas afectadas por este trastorno que afecta la motricidad de la persona y en muchos casos el lenguaje, la vista o el desarrollo cognitivo.

Este trastorno se debe a una lesión en una o más áreas del cerebro y puede ocurrir durante el embarazo, el parto o en los primeros años de la infancia. No es contagiosa ni progresiva.

Tampoco tiene cura, pero se han hecho muchos avances en identificar qué área del cerebro es la afectada y también en terapias de estimulación y rehabilitación.

La película My Left Foot de 1989 ganó varios Oscar.
La película My Left Foot de 1989 ganó varios Oscar. My left foot

Mi pie izquierdo de Christy Brown

Quizás la película más famosa que hace referencia a este trastorno es "Mi pie izquierdo" protagonizada por Daniel Day-Lewis y basada en la autobiografía de Christy Brown, quien fue un escritor y pintor irlandés.

Christy Brown padeció una severa parálisis cerebral que lo dejó prácticamente inmóvil a excepción de su pie izquierdo, con el que escribía y pintaba.

Christy Brown.
Christy Brown. Wikimedia Commons

La encuesta ESPaCE

La fundación Paralysie Cérébrale de Francia, una organización única en el mundo ya que apoya la investigación en este ámbito, ha llevado a cabo una encuesta sobre la reeducación y la atención otorgada a las personas que sufren de este trastorno.

El estudio, que se llama ESPaCE (Enquête de Satisfaction des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale) fue llevada a cabo entre junio del 2016 y junio del 2017 y permitió a 1000 personas con este trastorno y/ o sus familiares expresarse sobre su situación y la atención que reciben.

Esta encuesta nacional pone de manifiesto que un esfuerzo es necesario en el ámbito del cuidado y tratamientos ofrecidos pero también en el manejo del dolor, un elemento poco tomado en cuenta hasta ahora y sin embargo presente en muchos casos.

Entrevistado: Javier de la Cruz, epidemiólogo y miembro del consejo científico de la Fondation Paralysie Cérébrale de Francia.

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