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    L'odyssée inédite: malvoyants et malentendants parcourent le lac Baïkal

    media Le lac Baïkal mesure 640 km de long pour 80 km de large avec une profondeur maximum de 1640 m. C’est la plus grosse quantité d’eau douce liquide au monde. ©Stephane Brunner et Pascal Arpin

    Cette année, entre les mois de février et mars, un groupe de malvoyants et de malentendants a passé une dizaine de jours à progresser en ski sur le lac Baïkal gelé et les montagnes bordant ses rives. Le but de cette expédition était de faire connaitre leurs handicaps, en particulier le syndrome de Usher qui rend à la fois sourd et non-voyant, et de prouver qu’il ne les empêchait pas d’agir et de rencontrer les associations locales de déficients de ces sens. Notre reporter les a accompagnés.

    Au milieu du lac Baïkal, le 26 février 2017. Nous avons planté nos skis et nos bâtons dans la glace. Il fait -8 degrés, mais d'avoir effectué une trentaine de kilomètres avec nos skis de fond nous empêche, pour le moment, de sentir le froid, même si des halos de buée blanche précèdent et terminent chacune de nos paroles. L'air est bleu et pur. De longs nuages blancs se déchirent lentement dans le ciel. Le soleil est radieux. Avec nos lunettes de soleil, nos masques de ski aux couleurs fluo, nos vestes et nos pantalons bleus, oranges, verts, jaunes ou noirs, nous sommes devant les traîneaux tirés par le motoneige de nos guides russes.

    Renversés, ils nous servent de tables de fortune pour notre halte. On échange des thés chauds sortis de nos thermos, des barres énergisantes et de la vodka au miel et au poivre. A perte de vue, la glace, scintillante, avec des dentelles translucides qu'elle seule sait sculpter, la neige et le silence... Au loin, le mont Tchersky qui surplombe une grande partie du lac, avec ses forêts d'épicéas, de cèdres et de bouleaux enneigés.

    Nous sommes là une vingtaine, six mal ou non-voyants (Nadia Bouhamidi, Nicolas Linder, Gérard Muller, Jean Nerva, Stéphan Vonié, Yves Wansi), un malentendant (Daniel Buffard), un personne sourde (Françoise Buffard), et une personne atteinte du syndrome d'Usher qui la rend petit à petit sourde et aveugle (Alice Lapujade). Ils forment des binômes avec deux guides francais, Pierre Muller et Pascal Arpin, et une équipe de quatre guides russes veille sur la logistique.

    Il y a aussi Michel Franck du Crédit Mutuel, Christian Hommaire (Électricité de Strasbourg), Stéphane Brunner (photographe du Somewhere Club), sans compter Olivier Weber, Solène et Eric qui tournent un film sur cette expédition pour la société de production strasbourgeoise, 2 Caps Production.

    De la blancheur d'une chambre d'hôpital à celle du Baïkal

    Le rêve a débuté il y a déjà plus de dix ans, dans un hôpital strasbourgeois. Nicolas Linder a 32 ans. Il est atteint de spina bifida, une maladie dégénérative, une malformation qui survient avant la naissance, et qui engendre des complications au niveau du tube neural. Cette maladie peut causer la paralysie et la perte de sensibilité des membres inférieurs. Le spina bifida cause également des problèmes de fonctionnement de la vessie, des reins, des intestins, des troubles neurologiques et d'autres organes selon les cas. Nicolas est malvoyant depuis l'âge de 5 ans suite à une erreur médicale. Il n'a plus de vision périphérique et ne jouit que d'une vision centrale très réduite uniquement sur l'œil gauche.

    Il y a dix ans donc, on lui a agrandi la vessie avec un morceau de son intestin. Un hématome qui se forme l'empêche de se nourrir et de boire en plein été. « Tu te retrouves dans une chambre d'hôpital pendant deux mois avec l'impossibilité de te mouvoir. Pour que ta tête n'explose pas, tu es obligé de transfigurer les quatre murs blancs de ta chambre. Pour moi la blancheur des murs représentait le lac Baïkal, ce lac mythique que je n'ai jamais vu. Lorsque j'ai regagné mon domicile, la première chose que j'ai faite, c'est de faire un tableau de ce lac, imaginé dans ma tête, qui m'a tenu compagnie pendant tout ce temps. Et de pouvoir t'en parler là sur le lac, ça me rend fier. »

    Et cette fierté, Nicolas, taille moyenne mais avec de solides épaules, le regard bleu et le sourire éclatant mangé par une moustache et une barbe brune, peut la savourer. Ce rêve restera dans la tête de Nicolas pendant des années. Avec son handicap multiple, il ne s'imagine pas qu'il puisse se réaliser un jour. Mais il s'accroche et finalement cela deviendra possible des années plus tard, lorsqu'il rencontre l'association Vue (d')Ensemble.

    Grâce à cette association et à ses activités, il gagne en confiance en soi, en autonomie. Et finalement achète des appareils de musculation. Le spina bifida en effet lui a atrophié les muscles des jambes et s'il veut un jour réaliser son rêve, il lui faut des jambes à la hauteur. Il passera des nuits et des nuits à suer jusqu'à en pleurer sur ces machines de musculation. « Tu vois, en en parlant avec toi, me dit-il en skiant sur ce lac rêvé, j'en ai les larmes aux yeux ». L'émotion l'empêche de m'en dire plus, il a juste le temps de me dire que tout cela n'aurait pas été possible sans Yves Wansi.

    « En traversant notre propre nuit, nous amenons de la lumière »

    Yves est Camerounais, il a 33 ans. Atteint à la rétine et à la macula, il ne dispose plus que d'une vision périphérique. Strasbourgeois lui aussi, il a créé avec d'autres jeunes l'association Vue (d')Ensemble en 2012, destinée à venir en aide à de jeunes malvoyants. Sur un quai place Broglie, il aborde Nicolas qui attend le tram, canne blanche à la main.

    « Honnêtement, je pensais qu'il allait m'envoyer promener, raconte-il, mais au contraire, nous avons sympathisé. Rapidement, il m'a parlé du Baïkal et tout de suite, nous n'avons eu de cesse que de concrétiser ce rêve. Pour montrer qu'on peut le faire, pour montrer aux bien portants qu'être handicapé ne signifie pas qu'on ne puisse plus rien faire et pour montrer aussi à toutes les personnes handicapées qu'il faut bouger, qu'on doit avoir un rêve à réaliser et qu'on peut le faire. Tu comprends en venant là, en traversant notre propre nuit, nous amenons de la lumière à tous nos amis handicapés. »

    Les Montagne du Silence, l'association de sourds et de malentendants, dirigée par Daniel Buffard et son épouse Françoise, a vent du projet et décide de participer à l'expédition. Ce sera une première et l'occasion de voir comment mal voyants et malentendants communiqueront.

    Le mystère du phoque

    Pour cette première journée, nous logeons à Sludianka dans un hôtel modeste qui donne sur le lac. Nous sommes quasiment les seuls clients à l'exception de quelques Arméniens venus se détendre. Dans la salle du restaurant, nous mangerons principalement de l'omul, une variété d'esturgeon en provenance du lac, accommodée de toutes façons possibles.

    Au cours de ce premier repas, notre guide russe Yevguéni, solide gaillard de quarante ans, bonnet vert vissé sur la tête, regard clair et enjoué, nous présente les lieux. « Le lac Baïkal mesure 640 km de long pour 80 km de large avec une profondeur maximum de 1640 m. C’est la plus grosse quantité d’eau douce liquide au monde. Dans cette véritable mer intérieure vit une espèce de phoque d’eau douce unique au monde. Il a la particularité de ne pas avoir d'oreilles visibles. Mammifère marin, ce phoque a besoin de remonter à la surface régulièrement pour respirer. Durant les cinq mois d’hiver où le lac est recouvert d’une épaisse couche de glace, ces phoques font des brèches à la surface et les entretiennent quotidiennement pour pouvoir continuer à respirer cet oxygène vital ».

    Ce jour- là, nous avions décidé de nous diriger en ski de fond dans les montagnes qui surplombent le lac, vers la station météo du pic Tchersky. Trente kilomètres à parcourir. Après le petit déjeuner, nous suivons la rivière Sludianka en direction de la station météo qui porte le nom de la chaîne montagneuse Khamar-Dabane. Au début la piste monte gentiment entre des bouleaux et des cèdres couverts de neige. Souvent, il faut traverser des torrents et des ponts de bois aux marches incertaines. Malgré quelques chutes sans conséquences et de grandes parties de rigolades, après une quinzaine de kilomètres nous passons une ancienne station de météo russe et parvenons finalement à d'anciens abris de chasseurs.

    Quatre chimios pour l'ancien champion

    Quelques cabanes faites de rondins de bois nous attendent. La température a considérablement baissé et nos guides russes s'affairent déjà à allumer les poêles et préparer notre repas. Un bol de porridge fait de gruau, du pain noir et huit variétés différentes de vodka. Tout en dînant, les langues se délient.

    Jean Nerva a 58 ans. Brun, de grande taille, musculeux et agile, il a été deux fois champion du monde de snowboard, et champion de moto et de moto-cross à plusieurs reprises. Il ne compte plus ses prix et ses distinctions. « En 2010, raconte-t-il, je me suis réveillé avec un voile vert sur mon œil. Je me suis dit, c'est bizarre mais ça va passer. C'est tellement passé que j'ai perdu la vision de cet œil et il me reste à peine l'autre pour évoluer dans le monde. J'ai un cancer très rare des lymphes qui envahit mon cerveau et me détruit les nerfs optiques. J'en suis à ma quatrième chimio. »

    « Je ne peux pas m'empêcher de penser à ce phoque particulier dont nous parlait hier soir le chef de nos guides russes, Yevguéni. Nous ne savons toujours pas comment ce phoque creuse la glace épaisse pour aller respirer à la surface, poursuit-il, mais je pense que nous tous comme lui, nous devons creuser quotidiennement des ouvertures dans la camisole de glace qui a recouvert nos vies pour pouvoir continuer à exister. Ce défi est pour nous tous, une incroyable bouffée de cet oxygène et une remontée à la surface de nos existences. »

    Tour à tour chacun évoque son parcours semé d'embûches et sa maladie : Gérard Muller est le patriarche de l'expédition. A 68 ans, malvoyant depuis qu'il a vingt ans, il est aveugle depuis l'âge de 45 ans. Ce pharmacien strasbourgeois atteint de rétinite pigmentaire est celui qui voit le moins parmi nous tous. En revanche, son expérience et son courage en font un ami, un guide et un conseiller pour nous tous. Sans cesse en expédition (les montagnes du Népal, celles des Alpes, celles d'Amérique latine, le Burkina Faso...) ce jeune homme de presque 70 ans, créateur de l'association Yvoir, a effectué 1 500 km à pied, seul, en autonomie complète avec un GPS expérimental jusqu'à Saint-Jacques-de-Compostelle.

    « Grâce à un ami électronicien, le professeur René Farcy, nous avons à notre disposition deux outils : ce GPS et la canne blanche électronique, explique-t-il. Le GPS est adapté pour les aveugles. Il suffit que j'entre dans mon téléphone portable le parcours que je veux effectuer et il me guide tout au long de ma marche, par exemple en me disant six heures, cela signifie demi-tour complet, etc... La canne fonctionne au laser et aux infrarouges. Ces appareils, incorporés à ma canne, m'assurent un couloir de six mètres de large. Dès qu'un obstacle se présente, ma canne se met à vibrer. A moi d'orienter ensuite ma canne jusqu'à ce qu'elle ne vibre plus pour que je puisse avancer. Ça change la vie… »

    Quelques jours plus tard, Gérard Muller et ses amis présenteront ces merveilles de technologie aux patients et aux professeurs russes de l'hôpital d'Irkoutsk voués aux malvoyants. L'enthousiasme est tel que Gérard Muller et Nicolas Linder organiseront une démonstration dans les rues de la ville et sur le lac. Ce jour-là est un week-end. Les habitants de Sludianka sont venus se détendre. Des aéroglisseurs promènent des touristes nonchalants. Une yourte mongole en peau de renne a été dressée. On peut y boire du vin chaud à la cannelle. Sous la neige, des rennes et des poneys tirent des traîneaux pour le plus grand bonheur des enfants. A pas prudents sur la glace, Nicolas triture son GPS et le confie à Yuliana, jeune non voyante de 26 ans, aux longs cheveux blonds, à la silhouette fragile et aux beaux yeux bleu gris. Elle a toujours rêvé de se promener un jour sur le lac qu'elle parcourt maintenant, entourée de lents flocons blancs, avec un sourire radieux.

    Le passé est une ancre

    Mais le pharmacien de Strasbourg a beaucoup d'autres choses à nous expliquer. Et notamment le chemin intérieur qu'il faut parcourir pour vivre avec son handicap. « Lorsque la rétinite pigmentaire m'est tombée dessus, j'avais à peu près 18 ans, raconte- t- il. Comme tout le monde frappé de cette infirmité, je ne voulais plus sortir de chez moi. Vous comprenez pour moi un aveugle, c'est celui que l'on plaint toujours, celui qui mendie aux portes des églises, celui qui est fardeau pour tout le monde. On se renferme, on a une piètre idée de soi, on ne veut surtout plus sortir dans la rue où tout est obstacle, où vous redoutez le regard des autres. C'est un enfer dont il faut sortir. Savez-vous que seuls 5 % des malvoyants osent sortir de chez eux de façon autonome ? Or, la première chose à faire pour sortir de cet enfer, et c'est sans doute ce qu'il y a de plus difficile, c'est de sortir de son passé. »

    Jean Nerva renchérit : « moi vous savez, avant j'étais champion du monde, j'avais une vie intense et riche, je conseillais des équipes de snowboard, j'étais rédacteur en chef d'une revue consacrée aux sports des neiges, je voyageais partout dans le monde. Et puis, du jour au lendemain, plus rien, plus rien qu'une longue nuit. J'ai perdu mes amis, mes boulots. Chez moi, il y a un endroit où tout homme peut quitter ce monde dignement s'il en a envie, c'est le barrage de Digne, 150 mètres de haut. J'ai aussi songé à acheter sur internet de quoi en finir, et hop au revoir tout le monde. Mais j'ai dit non. J'ai une fille de 18 ans. J'ai choisi de vivre et de me battre. Et s'adressant à Gérard, il ajoute : tu as raison, la première chose que j'ai faite, c'est de jeter tous mes trophées. Je ne les ai jamais comptés mais j'en ai eu pour cinq brouettes, articles de presse élogieux y compris. Cinq brouettes à la déchetterie. »

    Après un silence grave, où la plupart d'entre nous plongent leur regard dans leur tasse de thé, éclairés par nos seules lampes frontales, il ajoute dans un grand éclat de rire : « vous comprenez, je suis peut être malvoyant mais je ne serai jamais un has been, jamais !!! Plus sérieusement, le passé, dans nos cas, est une ancre qui nous empêche d'avancer. Il faut s'en défaire. C'est très difficile, mais il faut le faire ».

    Prenant la parole à son tour, Stéphan Vonié, malvoyant, est kinésithérapeute à Strasbourg depuis plusieurs années. Ce passionné d’escalade, malgré son handicap continue à faire de l’escalade et de la varappe dans les Alpes. « Souvent mes patients ne se rendent pas compte de ma malvoyance. Aucun problème, ils sont satisfaits de mes soins. J’ai une bonne clientèle, mais je les informe tout de suite de ma situation. Ça évite, lorsqu’ils me disent bonjour dans la rue et que je ne les reconnais pas, de penser mais il se prend pour qui ce kiné, si sympa au cabinet et si hautain dans la rue ? »

    Tout le monde en convient et tout le monde est écroulé de fatigue. C'est dans la ouate de nos sacs de couchage, allongés sur des lits en bois près d'un énorme poêle que nous poursuivrons vaille que vaille cette conversation jusqu’à sombrer dans les bras de Morphée.

    Le printemps silencieux

    Quitter la montagne nous a pris une journée entière, pour rejoindre les rives du Baïkal. Nous passerons ainsi deux autres jours à randonner sur sa surface glacée et enneigée. Mais aujourd'hui, il s'agit de passer une nuit au beau milieu du lac sous de simples tentes. Partis au lever du soleil, toujours radieux, seul le feulement de nos skis sur la glace trouble le silence immense qui nous entoure. Sous nos pas, la glace scintille et parfois chante. Elle émet des craquements ténus par moments. « C'est sa manière à elle de nous saluer, m'explique Yevguéni. En ce moment, le soir il ne fait que -18 degrés, normalement cette température survient un mois plus tard. Alors la glace travaille, elle ajuste ses plaques, comme des draps qu'une ménagère cherche à rendre lisses, et quand elle travaille, elle chante c'est comme ça ».

    Pierre Muller, 45 ans, est à la fois guide de montagne et médecin secouriste, mais surtout il est le fils du pharmacien Gérard Muller. Pascal Arpin, son ami guide confirme. Aucun des plus grands sommets du monde, ni même le pôle nord ou le pôle sud, n'ont de secrets pour eux deux. « Tu vois ces amas de glace qui font comme une longue et légère colline qui court sur plusieurs mètres ? On appelle ça des sastrugi. C'est le vent qui a soulevé la neige en petits monticules. Or les arêtes des sastrugi sont toujours orientées dans la direction des vents dominants. Ça nous ralentit un peu mais ça a surtout l'avantage de nous orienter. Il n'y a ici que de la glace, de la neige et l'horizon. Pas d'arbres, pas de végétation. Si jamais nous nous perdons, il suffit de suivre la direction qu'elle montre parce que le vent les a disposés de cette façon pour atteindre la rive, car ici les vents dominants soufflent toujours vers la rive ouest ».

    Quelques mètres plus loin, il faut s'arrêter. La glace a rompu et l'eau vive du lac se devine par transparence sous la pellicule de glace, trop fine à présent pour être empruntée. Skis et bâtons plantés dans la neige, nous en profitons pour enlever nos gants, nos bonnets, étirer nos membres, et boire un thé brûlant qui nous fait à tous une barbe de vapeur blanche et volatile. Stéphane Brunner, la quarantaine, vêtu d'un coupe-vent vert acide prend des photos. Cet homme aux multiples talents (peintre, photographe, passionné d'aventure et de voyage, organisateur d'expéditions) est un des binômes, un de ceux chargés de veiller sur l'un de nos camarades non-voyants. C'est par pur dévouement qu'il est là, comme Michel, cadre au Crédit mutuel ou encore Christian Hommaire, cadre à Électricité de Strasbourg et passionné de marathon.

    Je rase ma barbe pour que tu puisses mieux me comprendre

    Enfin Yevguéni et ses amis ont trouvé un passage qui nous permette de continuer notre progression, à un peu plus d'un kilomètre. La longue veine de glace et de neige fondue, entourée de flaques translucides court sur une trop longue distance, il faut donc la franchir. Les skis, en qui je n'ai qu'une confiance toute relative pour être tombé à quatre reprises seront cette fois notre atout, car nos poids sont répartis sur toute leur longueur. Pour nous simplifier la tâche, nos amis russes ont tendu une corde tenue par deux d'entre eux, chacun d'un côté de la faille. Nous n'avons ainsi qu'à franchir à tour de rôle, une crevasse d'environ 1m50 pour continuer à progresser.

    J'en profite pour demander à Nicolas pourquoi il a rasé sa barbe. « Pour que Françoise puisse lire sur mes lèvres et que nous puissions communiquer », me répond-il entre deux 'han' sonores qu'il émet en skiant. Françoise, la soixantaine, des cheveux courts et bouclés, les yeux rieurs et un sourire éblouissant est sourde. Avec son mari Daniel, ils pratiquent la langue des signes française. Vive, elle porte un regard délicat et doux sur nous tous et le monde. Je l'ai prénommée notre « printemps silencieux ».

    Nous skions tous en file indienne, depuis le début. Sauf Françoise. Comme un elfe, elle nous dépasse, revient, s'écarte à nouveau pour photographier un bloc de glace orné de frimas bizarres et délicats. C'est elle qui s'est précipitée à plusieurs reprises lorsque l'un d'entre nous faisait une chute pour nous aider à le relever. Comme elle ne peut exprimer de mots, elle articule toutes les syllabes en ouvrant bien les lèvres, comme le ferait un professeur de théâtre ou de diction pour nous laisser le temps de comprendre, de déduire ce qu'elle nous dit. Pour l'aider, Daniel Buffard, son mari, nous traduit ses questions et ses réponses depuis la langue des signes. La soixantaine, les cheveux longs, une barbe de quelques jours, il est le fondateur d'une association intitulée Les Montagnes du silence.

    L'escalade, le ski dans les montagnes géorgiennes, c'est son dada, et il y emmène régulièrement des sourds et malentendants en expédition. Malentendant, il ne doit d'entendre qu'à un appareil dont il n'existe, m'expliquera-t-il, que quatre autres exemplaires au monde. Autrement dit, si son appareil défaille, c'est la surdité complète assurée. Je n'en crois pas mes oreilles. « Tu sais, personne ne s'occupe des sourds en France. Des malentendants, il y en a 700 000, et pratiquement aucune école de langage des signes. Imagine-toi, un enfant sourd ne peut aller, parce qu'il n'y a pas assez de centres, que dans une école classique ou rien n'est prévu pour lui. Et son appareil ? J'ai acheté les quatre autres exemplaires au cas où ». Pendant que nous devisons tout en skiant, légère et souriante, Françoise veille sur nous ou s'extasie devant un motif de dentellière que la glace dessine sur ses crêtes.

    Autrement capables

    Un peu avant le crépuscule nous arrivons à l'endroit que nos guides ont choisi pour planter les tentes. On ne dort pas n'importe où sur un lac gelé, aussi prestigieux soit-il. Yevguéni et ses amis ont d'abord effectué un carottage. A l'aide d'un immense vilebrequin, ils ont fait un trou dans la glace pour en déduire l'épaisseur. 60 cm de glace. C'est convenable, le GPS le confirme. Vladimir et Nicolaï sont occupés à décharger le matériel tracté dans deux remorques par leur motoneige. Il y a les vivres, des haches pour couper la glace et le bois, les tentes, les boissons, les marmites, les réchauds, les poêles à bois...

    En une demi-heure, les tentes sont montées. L'une, la plus vaste servira tout à la fois de cuisine et de réfectoire, nous dormirons à huit dans chacune des trois autres tentes, toutes ornementées d'un tuyau pour évacuer la fumée des poêles.

    Dans le ciel quelques rares nuages blancs, immobiles se diluent dans une lumière orange avant de disparaître dans le noir. C'est l'heure d'allumer nos lampes frontales. Suprême délice, nos amis russes ont posé sur la glace et en plein air, deux bancs et une table ornée d'une douzaine de variétés de vodkas locales que beaucoup d'entre nous ont goûtées, à la santé du lac et de notre courage.

    La nuit est maintenant complète. Alentour, rien. Que la glace sous nos pieds et le silence immense. De temps en temps, la glace se remet à chanter, avec des sons ténus. Personne. Aucune présence, humaine, minérale ou végétale. Cette solitude sereine nous rapprochera encore plus. Tous ensemble, dans la tente bleue, à la lueur de nos lampes nous nous régalons à manger le ragoût aux légumes et au bœuf que nous a préparé Yevguéni. « La meilleure recette de Sibérie, je la tiens de ma mère » assure-t-il. La température a baissé de plusieurs degrés, mais la soupe réchauffe et surtout les rires fusent.

    Dans le halo de nos lampes frontales, entourés de buée et de vapeurs la soirée se passe à évoquer notre voyage, nos attentes réalisées au-delà de ce qui était espéré et surtout à savourer ces moments intenses qui nous ont tous soudés et ont créé entre nous des liens forts et désormais indestructibles. Beaucoup d’émotions, beaucoup de rires également et surtout le sentiment d’avoir réalisé l’impensable, marcher, skier, danser, et dormir sur la glace du lac. Christian Hommaire aura cette formule que d’emblée tout le monde fera sienne : « Handicapé ? Non, autrement capable. »

     

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