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Priorité santé

Journée mondiale des maladies rares

Audio 48:30
On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde.
On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde. iStock / sanjeri

La 13ème édition de la Journée mondiale des maladies rares aura lieu le 29 février 2020. Maladie des os de verre, de l'homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre 8 000 de ces maladies rares dans le monde, maladies dites orphelines, parce que trop souvent délaissées par la recherche médicale.

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L’objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs à ces pathologies méconnues et leur retentissement sur la vie des patients.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Comment vivre avec ? Comment améliorer le dépistage, et la prise en charge ? Où en est la recherche ?

  • Dr Olivier Lidove,chef du Service de Médecine interne du Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon à Paris. Directeur du Centre de référence des maladies lysosomales et du Centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
  • Marie-Pierre Bichet, vice-présidented’Alliance maladie rares
  • Pr Alexis Elira-Dokekias, professeur titulaire d’Hématologie, chef du Service Hématologie du CHU de Brazzaville au Congo, directeur général du Centre national de Référence de la Drépanocytose et des Maladies rares « Antoinette Sassou Nguesso ». Président de la Société Africaine d’hématologie.

En fin d’émission, le Dr Catherine Solano, sexologue répond à des questions d’auditeurs.

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