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    France

    Téléthon 2014: 2 jours de collecte de dons pour la recherche médicale

    media En 2013, la 27e édition du Téléthon a permis de récolter plus de 78 millions d'euros. AFP PHOTO/KENZO TRIBOUILLARD

    La 28e édition du Téléthon s'est achevé dans la nuit du samedi au dimanche 7 décembre sur une promesse de plus de 82 millions d'euros de dons soit davantage qu'en 2012 et 2013. Ce marathon télévisé de 30 heures vise à récolter des fonds pour financer des projets de recherche médicale, principalement sur les maladies génétiques rares, une recherche en plein effervescence.

    Aujourd’hui, les essais thérapeutiques se multiplient et les médicaments naissent enfin pour soigner certaines maladies rares. Et c’est principalement grâce à ces deux jours de collecte de dons, organisés tous les ans par le Téléthon le premier week-end de décembre.

    Depuis que l’événement a été créé, en 1987, plus d’un milliard d’euros ont ainsi été investis dans la recherche, une recherche en pleine effervescence. La présidente de l’AFM (Association française contre les myopathies) parle même d’une « explosion des essais ».

    Ainsi, 300 programmes de recherches et plus d’une trentaine d’essais thérapeutiques sont en cours ou en développement. Certains d’entre eux concernent la thérapie génique, un traitement qui vise à cibler et réparer un gène déficient. La thérapie génique peut concerner aussi bien des maladies rares du sang, des muscles, du cerveau, du foie ou de la vue. Mais ces thérapies coûtent chères. Le prix d’un lot de traitement peut atteindre la somme de 500 000 euros…

    Les dons ne cessent d’augmenter

    Pour garantir le succès de la collecte, 200 000 personnes sont mobilisées et chaque année, des vedettes du petit et du grand écran se relaient à la télévision afin d’encourager tous ceux qui le souhaitent à faire des dons. Et cette année, des artistes prévoient même de mettre aux enchères des objets personnels, le but étant de collecter un maximum d’argent en un temps record. Le producteur de Lenny Kravitz a d’ailleurs annoncé que le chanteur allait offrir sa guitare !

    Aux côtés de quelques donateurs importants, de nombreux anonymes versent de petites sommes qui finissent par représenter un don considérable. Comme l’adage le prétend, « les petits ruisseaux font de grandes rivières ».

    Alors évidemment, le Téléthon, c’est avant tout l’engagement de chacun : vendre des crêpes ou du vin chaud, jouer à la pétanque, relever des défis physiques comme escalader une montagne ou encore organiser un concert de quartier. Ce sont toutes ces petites opérations qui font l’esprit de l’événement et chacune de ces actions contribue à ce qui est considéré aujourd’hui comme l’une des plus grandes collectes populaires françaises.

    En 2013, plus de 89 millions d’euros ont été collectés par l'association.

    Le regard porté sur ces maladies change

    La création de l’AFM-Téléthon remonte à 1958. A l’époque, quelques parents luttent contre l’impuissance de la médecine face aux maladies neuromusculaires pour lesquelles aucun traitement n’existe.

    Leur première bataille, ils la gagnent en 1969 avec la prise en charge totale par la Sécurité sociale de la myopathie. Quelques années plus tard, l’association est reconnue d’utilité publique par l’Etat. Et en 1986, le gène de la myopathie de Duchenne est identifié. Cela permettra, l’année suivante, d’organiser le premier événement télévisuel du Téléthon sur la seconde chaîne française, toujours grâce à la seule volonté de parents d’enfants malades.

    Le fait que des parents soient à la tête de l’événement participe au bon déroulement de l’opération. Aux Etats-Unis, ce concept de marathon télévisuel existe depuis 1966. C'est lui qui a inspiré le Téléthon en France.

    Les dons se poursuivent au delà de l'opération télévisée via le site internet : www.telethon.fr

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