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    France

    Téléthon: trente ans d’une «aventure exceptionnelle»

    media François Hollande a tenu un discours à l'Elysée pour les trente ans du Téléthon, lundi 30 janvier. STEPHANE DE SAKUTIN / AFP

    Les malades, les familles, les bénévoles, plus de 300 acteurs du Téléthon ont été reçus ce lundi 30 janvier par le président de la République François Hollande à l'Elysée pour célébrer les 30 ans. Cet événement caritatif, crée par l'association française contre les myopathies, l'AFM, permet de financer des projets de recherche sur les maladies génétiques rares.

    A l'occasion des 30 ans du Téléthon, François Hollande a salué « l'aventure exceptionnelle » de cet événement caritatif, symbole d'une France capable de « se mobiliser sur l'essentiel » : « Trente ans, c’est donc votre anniversaire. Une longue expérience, mais en même temps aussi des réussites que je vais saluer. La première réussite, c’est d’avoir mobilisé autant de bénévoles, 200 000, c’est presque une armée, une armée qui ne fait que la paix et le bonheur. »

    Edgar est heureux, il est l'un des ambassadeurs du Téléthon, Aujourd’hui invité honneur à l'Elysée, il a décidé de savourer cet instant et d'oublier le combat qu'il mène tous les jours contre la maladie.

    « On sourit, on se bat »

    A 18 ans, il est atteint d'une amyotrophie spinale qui paralyse ses muscles : « La maladie, ça attaque tous les jours. On ne sait pas quand est-ce que ça arrive. La maladie, ça touche tout le monde, ça touche les proches. Et on a une image différente de soi quand on est malade. On sourit et on est là, on se bat contre. On se sent un peu plus mortel. Même si on a les pieds sur terre, on sait très bien que c’est une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Moi, j’ai toujours gardé le sourire parce que je pense que c’est quelque chose qui fait du bien aux gens, c’est quelque chose d’important. »

    Chaque année, Le Téléthon recueille 3 % des dons des Français et représente la plus grosse collecte populaire au monde.

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