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    France

    Le Téléthon, instrument essentiel de l’aide aux malades

    media Lancé en France le 4 décembre 1987, le Téléthon recueille en moyenne 3% des dons annuels des Français. telethon69.fr

    Ce vendredi, l'Association française des myopathies (AFM) donne le coup d'envoi de son traditionnel Téléthon, une vaste collecte de fonds destinée à financer la recherche contre les maladies génétiques orphelines, comme l’amyotrophie spinale. C'est ce dont souffre Oscar, trois ans, une maladie qui entraîne des troubles de la motricité. Pour Laëtitia, sa mère, des opérations comme le Téléthon sont essentielles.

    « Quelle est la couleur ton serpent préféré ? »demande la maman.  «Je l’aime bien, lui »,répond Oscar.  A trois ans, la passion d’Oscar, c’est son livre sur les serpents. Il est entré en petite section cette année dans la même classe que les enfants de son âge, même si lui est malade. Oscar souffre en effet d’amyotrophie spinale. « Il y a une délétion d’un gène qui fait fonctionner les motoneurones qui eux-mêmes font fonctionner les muscles »,précise Laëtitia, sa mère.« Donc, poursuit-elle, il n’a pas de force. Il n’est pas capable de s’habiller tout seul, pas d‘autonomie, quoi ».

    Si Oscar a pu entrer à l’école avec un accompagnement, c’est parce que ses parents ont été aidés : « On a dû faire de nombreuses réunions préalables avec différentes parties prenantes : la mairie, la MDPH [Maison départementale des personnes handicapées ; ndlr].Et à chaque fois, on était accompagnés par l’AFM qui nous a soutenus, qui était présente pour faire passer les bons messages, et pour nous soutenir en cas de blocage aussi ». L’Association française contre les myopathies accompagne les familles au jour le jour et milite également pour l’accessibilité à de nouveaux traitements dont Oscar a pu profiter.

    Beaucoup d’espoir

    Cette année, c'est la chanteuse Zazie qui est la marraine du Téléthon. © Eric Guillemain

    « Oscar est sous traitement depuis mai », indique Laëtitia. « Et depuis mai, on voit effectivement qu’il fait des progrès, légers, mais continuels et il gagne de la force. Donc on est super contents, se réjouit la Maman. Du coup, on ne s’imaginait pas que l’avenir pourrait être comme ça. Aujourd’hui, on a beaucoup d’espoir ». Et l’avenir proche pour Oscar, c’est ce week-end, dans un célèbre parc d’attractions : « Oui, je vais à Disney ! », piaffe-t-il.

    « Ce sont des moments forts parce que cela nous sort aussi un peu de l’isolement, se confie Laetitia. On trouve avec mon mari qu’on vit vraiment deux vies parallèles. L’AFM et les gens qui sont concernés par les maladies, on est un peu solidaires etc. mais du coup, ce moment-là nous sort un peu de l’isolement, ça montre aux autres ce que l’on peut vivre et ça leur ouvre aussi les yeux sur les moments compliqués. Donc je trouve que ça nous fait aussi du bien, de sentier aussi que les gens nous soutiennent ».

    Laetitia estime aussi que des journées comme celles-là donne de l’espoir. « Parce qu’aujourd’hui, dit-elle, sans moyens, on ne fait rien. Que ce soit la recherche, que ce soit tout simplement nous aider si on a un problème financier, à un moment donné, pour un moment de blocage sur quelque finance que ce soit, au niveau de la mairie, pour Oscar et l’école, ils peuvent nous soutenir aussi ». Quoiqu’on dise et quoiqu’on pense, l’argent reste quand même le nerf de la guerre dans la lutte contre ces maladies.

    Le site du Téléthon

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