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    France

    Sommet de l'épilepsie: le problème de l’intégration sociale des enfants malades

    media L'épilepsie, qui touche 640.000 à 810.000 personnes en France, est une maladie handicapante et mal connue. Pixabay.com CC0 geralt

    Mieux connaître et gérer l'épilepsie : c'est l'objectif du premier sommet national sur cette maladie neurologique. Il s'est déroulé ce samedi 10 février à la Mairie du 15e arrondissement de Paris. En France, 1% de la population est atteinte de troubles épileptiques et la moitié des malades sont des enfants. Convulsions, perte de contrôle, amnésie. Les manifestations sont connues, mais toujours impressionnantes. Ces enfants ont besoin de soins particuliers, mais leur prise en charge est souvent difficile.

    Pour les parents, le plus compliqué c'est l'intégration sociale : les crèches et écoles classiques refusent souvent d'admettre les enfants épileptiques. C'est ce que raconte Fabrice Augustin. Sa fille Rose avait une place en crèche, jusqu'à l'arrivée d'une nouvelle directrice.

    « Cette directrice n’a pas souhaité prendre Rose en charge. Elle a trouvé que c’était à la fois risqué, compliqué et risqué pour les autres enfants. Elle risquait de les choquer, de les blesser. Elle nous a fait part de son point de vue un vendredi et le lundi j’ai emmené Rose à la crèche le matin et le soir je l’ai récupérée à 16h00. A 16h30, j’ai reçu un email me disant qu’elle était exclue », explique-t-il.

    L'exclusion, c'est l'un des risques de l'épilepsie, car les enfants ont besoin de se socialiser pour se développer, mais des blocages persistent, comme le constate Rima Nabbout, neuropédiatre à l'hôpital Necker.

    « Chez l’enfant, les enjeux de l’épilepsie sont d’avoir un accès à des structures qui d'ailleurs ne leur sont pas interdites. Le problème, c’est la peur des personnes qui prennent en charge les enfants – que ce soit l’institutrice, que ce soit l’éducateur sportif – et aussi beaucoup l’inquiétude des parents de les mettre dans un environnement où ils ne peuvent pas être là pour gérer  l’imprévisible », souligne la spécialiste.

    En France, 300 000 enfants et adolescents sont atteints d'épilepsie.

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