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    France

    Journée mondiale de l’autisme: le gouvernement dresse un premier bilan

    media Un dépistage précoce est essentiel pour soigner les troubles de l'autisme en stimulant l'enfant dans ses interactions sociales. Getty Images

    La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Sophie Cluzel, a fait un point d’étape sur le dernier plan autisme. Dotée de 344 millions d'euros sur cinq ans, cette stratégie a pour ambition d’améliorer le diagnostic de ce trouble neurologique et génétique encore mal connu qui touche 1% de la population française et qui se manifeste par des difficultés à communiquer avec le monde extérieur.

    Manque de professionnels formés, failles dans le diagnostic et l’accompagnement, difficultés à intégrer les autistes au sein de la société, la France a accumulé beaucoup de retard ces dernières décennies dans la prise en charge de ce handicap qui touche 700 000 personnes, dont 100 000 enfants. Conscient des lacunes du système français, le gouvernement a fait du diagnostic précoce une priorité et doit mettre en place d'ici la fin de l'année une trentaine de plateformes destinées à orienter les familles. Par ailleurs, un forfait « intervention précoce » a été voté en décembre. Il prévoit le financement d'interventions d’une équipe de psychologues et de thérapeutes avec un reste à charge zéro pour les familles.

    Ces familles bénéficient également à partir d’aujourd'hui d'une nouvelle plateforme d'écoute et d'information téléphoniques. Autisme Info Service va proposer des solutions concrètes à des parents souvent désemparés. « Les parents y trouveront des informations sur tout : la scolarisation, le dépistage, comment monter un dossier pour une maison du handicap, où trouver une colonie de vacances ou un musée avec une visite adaptée, où trouver un dentiste formé… En fait, tout ce qu’ils ne trouvaient pas avant de manière simple. On finit toujours par trouver, mais il faut passer de structure en structure, de site internet en site internet et cela peut prendre parfois entre 6 mois et 1 an pour trouver la bonne information », détaille Florent Chapel, auteur du livre Autisme, la grande enquête, lui-même père d'un enfant autiste, et à l'initiative de ce dispositif cofinancé par l'Etat et de nombreuses fondations.

    L’enjeu de la scolarisation

    Les enfants autistes ne savent généralement pas spontanément décoder ni leurs propres états mentaux ni ceux des autres enfants. C’est pour cette raison que la scolarisation précoce apparaît comme essentielle pour favoriser l’imitation, les interactions sociales et l’adaptation à différentes situations. Or, en France, seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés contre 80% en Angleterre ou en Italie.

    La secrétaire d'État a promis un renforcement des unités d'enseignement pour autistes à la maternelle avec 180 unités en plus des 112 existantes, dont 30 à la rentrée prochaine. Il est également prévu de former 50 professeurs «ressources» pour la rentrée prochaine (et 50 supplémentaires en 2020). Un effort conséquent, mais sous-dimensionné selon les associations. « Cela va contribuer à une meilleure inclusion à l'école: les choses avancent », s'est félicitée Christine Meignien de la fédération Sésame Autisme auprès de nos confrères de l’AFP. « Mais ce ne sont que quelques classes dans toute la France, et il y a encore beaucoup d'enfants sans aucune solution ».

    Rattraper le retard français

    Le poids de la psychanalyse est souvent mis en avant pour expliquer le retard français en matière de prise en charge de l’autisme. Certains courants psychanalytiques ont en effet longtemps considéré l’autisme comme une psychose infantile. Aujourd’hui encore, des professionnels s’obstinent à rejeter des méthodes comportementales dont l’efficacité a été prouvée à l’étranger et alors que les origines génétiques et neurologiques de l’autisme ont été scientifiquement établies. « Cela s’explique aussi par le système administratif français avec ses couches successives. Le rapport 2018 de la Cour des comptes explique que 7 milliards sont dépensés dans l’autisme, mais que 84% des personnes sont mal prises en charge. Il y a de l’argent, mais il est mal dépensé. Il va falloir réallouer les budgets aux méthodes recommandées par la Haute Autorité de santé, labelliser les établissements, remettre en place un système bien traitant, mais cela prend du temps. Pendant 40 ans, on a mis en place une bête dysfonctionnelle donc on ne peut pas tout changer d’un coup de baguette magique », analyse Florent Chapel.

    En attendant, les familles s'impatientent, car elles constatent peu d'améliorations dans leur quotidien, et ce malgré quatre plans autisme lancés depuis 2005. « Le gouvernement demande du temps, mais le quinquennat passe vite et à un moment donné il faut que le temps politique soit un peu plus rapide, car nos enfants n’ont pas toute la vie à attendre. Ils ont besoin d’être pris en charge, d’aller à l’école et d’avoir un emploi », fait valoir Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme. De son côté, le gouvernement assure que sa stratégie nationale lancée il y a un an commencera à porter ses fruits à la rentrée prochaine.

    ► A lire aussi : Autisme: pourquoi l’accès à l’emploi reste-t-il difficile?

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