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    Ice Bucket Challenge: des douches froides pour la bonne cause

    media Les golfeurs anglais Justin Rose et américain Brandt Snedeker se font arroser par leurs caddies le 19 août à Paramus (New Jersey). Ross Kinnaird/Getty Images/AFP

    L’Ice Bucket Challenge – un défi qui consiste à faire un don pour la recherche contre la maladie de Charcot ou à se verser un seau d’eau glacée sur la tête – fait le buzz depuis un mois aux Etats-Unis. Contestable par certains côtés, il a permis de collecter des fonds inespérés et c’est bien cela qui compte.

    C’est le buzz de l’été sur les réseaux sociaux, un défi ridicule à première vue mais qui a déjà dépassé son noble objectif au-delà de toutes les espérances : réunir des fonds pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative mortelle, connue également sous le nom de maladie de Charcot en France et de maladie de Lou Gehrig aux Etats-Unis, pays d’où le défi est parti. Baptisé l' « Ice Bucket Challenge », autrement dit le « Défi du Seau d'Eau Glacée », il consistait au départ à lancer un défi à plusieurs personnes de son entourage : soit vous versez un don pour la recherche contre la SLA dans les 24 heures, soit vous vous versez un seau d’eau glacée sur la tête.

    Mises en scène et mises en ligne

    L’idée de l’Ice Bucket Challenge est partie fin juillet de la région de Boston. C’est Peter Frates - un joueur de baseball universitaire de grand avenir stoppé net dans ses rêves de Major League par la maladie - qui l’a popularisée, invitant des stars locales du sport comme le footballeur des New England Patriots Julian Eldeman à mettre la main à la poche (v. vidéo de la chaîne sportive ESPN ci-dessous). C’est l’époque qui veut ça : le « Challenge » n’a pas tardé à tourner à la mise en scène, la plupart des donateurs acceptant généreusement les deux facettes du défi : le don d’argent ET le seau d'eau glacée sur la tête, la scène du seau étant inévitablement immortalisée au moyen d’un smartphone ou d’une caméra, puis aussitôt mise en ligne sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter, Instagram et compagnie.

    Comment le "Ice Bucket Challenge" a commencé

    À la vitesse de l’éclair, le défi s’est propagé dans tous les Etats-Unis et au-delà, bien aidé par des célébrités comme le fondateur de Facebook, Mark Zuckerberg, qui, mis lui-même au défi par le gouverneur du New Jersey, Chris Christie, lança à son tour un défi du seau d’eau glacée à trois célébrités, parmi lesquelles le fondateur de Microsoft, Bill Gates, dont l’image de vieux geek détrempé a fait le tour de la Toile, il y a une dizaine de jours. De Justin Timberlake à Lady Gaga jusqu’à Ethel Kennedy (86 ans) la veuve de Robert Kennedy ou encore l’animatrice Oprah Winfrey, beaucoup s’y sont mis, à l’exception notable de Barack Obama qui a versé de l’argent mais sans se mouiller ou encore de la reine d’Angleterre Elizabeth II qui n’a pas, pour le moment du moins, répondu à l’invitation du footballeur australien Brad Ebert. Noblesse oblige.

    Malgré le côté bon enfant de l’entreprise, certains esprits chagrins ont critiqué ce qu’ils dépeignent comme une mascarade, plus vouée, selon eux, à donner sa propre générosité en spectacle qu’à faire preuve de conscience citoyenne ou de charité bienveillante, ce en quoi il n’ont sans doute pas totalement  tort. « C’est une façon très égocentrique de promouvoir ce qu’il y a déjà de narcissique dans les médias sociaux » a par exemple déclaré à l’Agence France-Presse, Jen Schradle, une sociologue qui enseigne à l’université Berkeley, en Californie. Ce type de comportement a même donné lieu à un néologisme : le « slacktivism » contraction des mots sclaker (fainéant) et activisme, à savoir une façon de se donner bonne conscience sans trop réellement s’impliquer.

    Une réussite phénoménale

    Il en aurait néanmoins fallu beaucoup plus pour doucher l’enthousiasme des participants et glacer les espoirs de l’Association américaine pour la recherche sur la SLA. La somme générée par le défi est en effet déjà considérable et elle ne cesse de croître : 31,5 millions de dollars de dons entre le 29 juillet et le 20 août contre 1,9 million à la même époque l’année dernière, soit une rentrée d’argent seize fois supérieure à 2013. Et ce n’est sans doute pas fini car le mouvement ne cesse de prendre de l’ampleur outre-Atlantique et désormais en Europe.

    L'ex-président américain George W Bush a également relevé le défi. REUTERS/Reuters TV

    « Je suis à 200% derrière l’Ice Bucket Challenge », s’enthousiasmait mercredi au téléphone Jean d’Artigues, le vice-président de l’Association française pour la recherche sur la SLA (ARSLA) en charge de la communication, lui-même atteint de la maladie depuis deux ans. « Peu importe que les gens veuillent se montrer, reprenait-il. L’important, c’est qu’ils fassent le don et que l’on parle de la maladie de Charcot car elle est encore trop peu connue ». De l’argent pour la recherche, c’est effectivement ce qui fait cruellement défaut pour combattre cette maladie découverte il y a 150 ans par le neurologue français Jean-Martin Charcot et contre laquelle aucun remède n’a encore été trouvé, un siècle et demi plus tard.

    « Il n’y a aucun traitement efficace pour le moment et il y a une grande détresse chez les malades et leurs familles [une personne atteinte de la SLA devient peu à peu totalement dépendante de son entourage pour les gestes les plus simples, ndlr] parce qu'il n'y a strictement rien de proposé », poursuit Jean d’Artigues. « Et il y a une totale méconnaissance des mécanismes de la maladie, même si la recherche avance ». Phénomène préoccupant, la SLA touche maintenant des personnes de tous âges. « Il y a même un rajeunissement puisque l’on voit désormais des personne âgées de 20-25 ans atteintes de la maladie, ce qui est relativement inquiétant car, avant, cela touchait essentiellement des gens âgés de 70 ans et plus », s’inquiète ce dirigeant d’entreprises de communication qui continue d’exercer sa profession, malgré la perte de l’usage de ses jambes.

    La France s'y met

    Jean d'Artigues, vice président de l'Arsla, est atteint de la maladie de Charcot depuis deux ans. DR

    S’estimant « chanceux » que la progression de la maladie ait pour le moment cessé dans son cas précis, Jean d’Artigues met toute son énergie à trouver des solutions pour faire avancer la recherche, laquelle dispose, en France, de moyens trente fois inférieurs à ceux mis en œuvre pour combattre la maladie l’Alzheimer. « L’ estimation est entre 6 et 8 000 personnes atteintes et 1 000 nouveaux malades par an », précise-t-il « mais on est toujours autour du même nombre total de malades, du fait de la faible durée de vie des personnes atteintes de la maladie, durée qui varie entre 3 et 5 ans, une fois la SLA diagnostiquée ».

    Marraine de l'ARSLA, la comédienne Clémentine Célarié s'est  beaucoup investie ces dernières années pour faire bouger les choses, notamment à travers un spectacle, La Danse Immobile et un documentaire, Debout, consacré au comédien Thierry Monfray, lui aussi atteint de la maladie. Une Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique, créée en 1997, met également un coup de projecteur tous les 21 juin – le jour le plus long de l’année – sur la SLA. En près de vingt ans d’existence, cette Journée mondiale a cependant eu moins d'impact que l’Ice Bucket Challenge en vingt jours. Apprenant que des célébrités françaises - de Tony Parker à Johnny Halliday - s’étaient livrées ces jours derniers à l’Ice Bucket Challenge, Jean d’Artigues espérait mercredi que leurs dons seraient dirigés vers l’association française plutôt que vers l’américaine. Souhaitons, pour les malades français, que son message soit entendu.

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