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    Science

    Le Téléthon, 30 ans de dons pour faire avancer la recherche médicale

    media Le Téléthon 2016 sur France Télévisions. PHILIPPE LOPEZ / AFP

    Pour sa 30e édition, le Téléthon a de nouveau récolté cette année plus de 80 millions d'euros de promesses de dons pendant son marathon télévisuel en France. L'appel reste ouvert toute la semaine. Depuis trois décennies, cet évènement est organisé par l'Association française contre les myopathies (AFM) pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires. Les fonds servent aussi à accompagner les malades. Organisé dans de nombreux autres pays, de l'Amérique latine au Japon, le Téléthon reste aujourd'hui la plus grosse collecte populaire au monde.

    3637, c'est un numéro de téléphone que tout le monde connait en France. Depuis 1987, un marathon télévisuel de trente heures prend place chaque année sur les chaînes publiques de France Télévisions pour demander des dons. Objectif : financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires. Les myopathies et myotonie de Steinert essentiellement, mais aussi sur d'autres maladies génétiques rares. Le Téléthon a permis non seulement de faire connaitre la myopathie au grand public, mais surtout de récolter plus de 2 milliards d'euros pour la recherche.

    Aujourd'hui, 6 000 gènes ont été identifiés et les essais de thérapies géniques initiés dans les années 2000 commencent à porter leurs fruits. Il est désormais possible par ce biais de stopper l'avancée d'une myopathie. Il y a trente ans, l’âge moyen de décès des patients atteints de la myopathie de Duchenne était de 15 ans. Il atteint aujourd'hui 30 ans. D'ici 2019, Le Généthon, qui est le laboratoire français spécialisé dans ce domaine, devrait s'étendre pour devenir le plus grand complexe européen de développement et de production en matière de thérapies géniques.

    Une mobilisation extraordinaire pour les 30 ans ?

    Ces dernières années, la crise a frappé le porte-monnaie des Français. Il faut remonter au milieu des années 2000 pour retrouver des collectes dépassant régulièrement les 100 millions d'euros par an. En 2014, 92 millions d'euros avaient été réunis. En 2013 : 89 millions. Malgré la baisse, les donateurs restent donc très généreux et la recherche avance. Parmi d'autres avancées, un institut de pointe, l'institut I-Motion, a ouvert il y moins d'un an à l'hôpital pédiatrique Trousseau, permettant de réaliser des tests cliniques dans le champ neuromusculaire.

    L'an dernier, alors que certaines manifestations avaient été annulées après les attentats, l'AFM avait encore récolté plus de 90 millions d'euros. Elle espère bien cette année voir les dons repasser au-dessus des 100 millions. La présidente de l'AFM-Téléthon, Laurence Thiénot-Herment, parle d'une « mobilisation extraordinaire » sur le terrain pour les 30 ans, favorisée par une bonne météo. A 2 h dans la nuit de samedi à dimanche, le montant des promesses de dons s'élevait à 80,31 millions d'euros. Le marathon télévisuel de 2015 s'était achevé avec 80,25 millions d'euros au compteur. Mais les dons peuvent être envoyés toute la semaine qui suit la manifestation.

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