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    Science

    Les maladies rares touchent 3 millions de Français

    media En France, la recherche sur les maladies rares a progressé, mais il reste beaucoup à faire. Getty Images / chemicalbilly

    Ce 28 février, c’est la Journée mondiale des maladies rares. Une journée pour attirer l’attention sur des pathologies dont on parle peu. Chacune ne concerne qu’un faible nombre de patients, mais mises ensemble, elles touchent 3 millions de personnes en France. Ces personnes sont confrontées à des difficultés multiples, qui concernent autant le diagnostic que les traitements.

    Elles portent des noms évocateurs, comme la maladie des os de verre, ou affichent des noms savants, comme pour dire leur complexité, telle l’amyotrophie spinale qui atteint les muscles. On dénombre environ 7 000 maladies rares. La plupart sont d’origine génétique et elles ont en commun de toucher moins d’une personne sur 2 000. A l’échelle de la France, cela veut dire que moins de 30 000 personnes sont atteintes d’une même pathologie. Parfois elles ne concernent qu’une dizaine de patients.

    Autant dire que pour les malades, le parcours du combattant est quasi assuré. Il commence d’ailleurs souvent par une errance diagnostique. Mettre un nom sur un mal prend en général trois à quatre années dans l’Hexagone. Quant aux traitements, ils sont rares, comme les maladies. La plupart sont incurables à ce jour.

    Pour autant, en France, des progrès ont été réalisés depuis 15 ans, via notamment deux plans nationaux. L’offre de soins a été structurée autour de centres de référence dédiés à des groupes de maladies rares pour améliorer diagnostic et prise en charge, et la recherche s’est développée. Mais il reste encore beaucoup à faire. Des associations de patients lancent un appel aux candidats à la présidentielle pour que ces maladies ne retombent pas dans l’oubli.

    →(Re)écouter: Journée internationale des maladies rares: mieux comprendre les affections

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