Priorité santé

1. Le rôle de l’AFM, l'Association Française contre les Myopathies

Audio 19:31
Depuis 1987, l'Association française contre les myopathies organise le Téléthon en France.
Depuis 1987, l'Association française contre les myopathies organise le Téléthon en France. © AFM

Le Téléthon a soufflé ses 25 bougies en 2011 et s'est achevé avec plus de 86 millions de promesses de dons. La mobilisation continue pour répondre aux besoins des chercheurs qui s’engagent dans un nombre croissant d’essais de thérapie génique pour les maladies rares. Quel bilan peut-on faire après ce quart de siècle d’investissement ? Et quels sont les défis à venir ?

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Pour en parler :

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM – L’Association Française Contre les Myopathies.

Serge Braun, directeur scientifique du Téléthon.

Pr Marina Cavazzana-Calvo, médecin pédiatre, professeur en hématologie, chef du département de biothérapie et du centre d’investigation clinique en biothérapie à l’hôpital Necker.

Pr Yvan Torrente, neurologue, responsable du laboratoire de cellules souches du département de neurosciences de l’Université de Milan.

Amar Boka, père de 5 enfants myopathes au Niger, fondateur de l’ASEM Niger association solidarité enfants myopathes du Niger.

Géraldine Ruvini, maman de Lee, atteint de thalassémie.

 

 

 

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