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Priorité santé

2. La Drépanocytose au quotidien

Audio 26:31
La drépanocytose est la production de l'hémoglobine anormale due à un gène héréditaire.
La drépanocytose est la production de l'hémoglobine anormale due à un gène héréditaire. © Getty Images

Invisible, et pourtant extrêmement douloureuse, mortelle quand elle n’est pas prise en charge, la drépanocytose est encore, en France, une pathologie méconnue. Comment faire au quotidien pour surmonter ses handicaps ? Comment envisager vie de famille et vie professionnelle ? Comment faire face à la peur de la mort et apprendre à vivre malgré l’emprise de la maladie.

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  • Dr Marie Hélène Buc Caron, médecin-chercheur à la retraite, ancienne directrice de Recherches au CNRS à l'Institut Pasteur, dans les laboratoires des Professeurs Jacques Monod et François Jacob. Depuis 2004, elle participe activement aux réseaux de lutte contre la drépanocytose, en République Démocratique du Congo et en Ile-de-France. A publié avec le Pr Frédéric Galactéros: « La maladie génétique au quotidien - La drépanocytose : histoires de vies » – aux éditions Puf
  •  Marie-Pierre de Tourhout, psychologue clinicienne au sein de l’Unité des Maladies Génétiques du Globule Rouge à l’Hôpital Henri.

 

En fin d’émission, nous ferons le point  sur le cancer et la lutte pour le traitement de la douleur au Sénégal avec Jean-Marie Fardeau, directeur France Human Rights Watch

Pour écouter  la première partie de l'émission cliquer ici

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