«То, что делает жизнь полной». Репортаж из французского интерната, непохожего на остальные
В маленькой деревне на севере Франции действует уникальный проект для людей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Интернат, полностью существующий за государственный счет, является частью одной из общин «Ковчега» — международной католической организации, помогающей людям с ментальными особенностями.
Опубликовано:
Поезд приходит в Компьень — средневековый город на севере Франции. Здесь в 1430 году взяли в плен Жанну д’Aрк. Здесь же 11 ноября 1918 года подписали «Компьенское перемирие», которое фактически положило конец Первой мировой войне. Отсюда 27 марта 1942 года отправился в Освенцим первый конвой из Франции.
В 20 километрах к востоку от Компьеня расположена деревня Кюиз-ля-Мот (Cuise-la-Motte) — типичная для севера Франции коммуна с невысокими и массивными, на века построенными домами из светлого известняка с черепичными крышами. С запада к деревне примыкает вековой Компьенский лес. Надвое Кюиз-ля-Мот разрезает узкий и живописный канал Рю Ванди.
В середине февраля здесь цветут фруктовые деревья, а земля усеяна первыми мелкими ромашками, обещающими скорую весну. В Кюиз-ля-Мот расположена одна из 36 разбросанных по всей Франции общин-поселений «Ковчега» — международного католического движения, помогающего людям с ментальной инвалидностью. В общине Кюиз-ля-Мот живут 45 особенных людей. 12 из них — с тяжелой формой одновременно умственной и физической инвалидности. Именно с ними я проведу ближайшие два дня.
Во Франции для совершеннолетних людей с полиинвалидностью (то есть одновременно c тяжелой формой ментальной и физической инвалидности) существуют специальные, отдельные от остальных, интернаты. Так называемые MAS (Maisons d’accueil spécialisées — специализированные дома приема) для людей с тяжелыми множественными нарушениями психофизического развития появились в стране в 1978 году. Создание MAS стало следствием принятого в 1975 году закона, в котором впервые были прописаны права людей с ограниченными возможностями. MAS финансируются из регионального бюджета, тогда как остальные интернаты, входящие в Ковчег», получают финансирование на уровне департаментов. MAS в Кюиз-ля-Мот — одно из двух таких учреждений, которые есть у «Ковчега» во Франции.
«Нас нельзя считать примером французского интерната»
Дома «Ковчега» ничем не отличаются от остальных домов деревни — это несколько двухэтажных зданий с такими же светлыми охристыми стенами и темной черепицей крыш. Единственное, что может привлечь внимание, — ряд микроавтобусов со стикерами с символикой инвалидных кресел на парковке.
Двенадцать обитателей MAS живут в двух отдельных домах — по шесть человек в каждом. Дома называются «Посев» и «Росток» (« La Semence » и « Le Surgeon »). Здесь все так и говорят: в «Посеве» или в «Ростке». Тут же, вместе с ними живут ассистенты, неотрывно помогающие своим подопечным во всем. Для них выделен второй этаж. Пансионеры живут на первом. У каждого своя комната, но это не только особенность «Ковчега» — так положено по закону. Каждую ночь один из ассистентов дежурит на этаже пансионеров — спускается ночевать в кабинет, где для этого специально стоит кровать.
«Нас нельзя считать примером французского интерната, — говорит администратор «Ковчега» в Кюиз-ля-Мот Фанни Розье. — Если посмотреть на такие же интернаты в регионе — это учреждения на 40-50 человек. Мы же сделали выбор в пользу индивидуализированного сопровождения, чтобы быть максимально близко к людям».
В каждом доме есть своя кухня. На каждой кухне готовит свой повар. «Кухня очень важна. У нас работают две женщины, и они играют "материнскую" роль, — рассказывает Розье. — Обе приходят в 9 утра и до 12 готовят еду на весь день. Запахи готовящейся пищи пробуждают аппетит. Всем уже поскорее хочется за стол. Если бы мы заказывали еду в кейтеринговой компании, у нас был бы бокс для разогрева, но не было бы ни запахов, ни аппетита. А людям с полиинвалидностью иногда бывает сложно есть».
В полдень в «Посеве» тепло и действительно пахнет едой. На обед — свекольный мусс, филе миньон с запеченным картофелем, фруктовое пюре и фрукты. За длинным прямоугольным столом собрались человек десять. Половина из них — в инвалидных креслах. Первое впечатление — шок. Это неговорящие люди с тяжелыми множественными нарушения развития. У многих — отсутствующий взгляд. По подвязанным на шею платкам течет пюре — всю еду для людей с полиинвалидностью протирают в миксере или режут на маленькие кусочки специальным ручным измельчителем. Будь то пицца, паста или филе миньон, как сегодня. На столе расставлены большие банки, чем-то напоминающие детскую смесь. Это загуститель. Его добавляют во все напитки, потому что обычные жидкости живущие здесь люди пить не могут из-за трудностей с глотанием.
Пространство наполнено непривычными звуками — смешками, хрипами, внезапными криками и кашляньем. Но тут же бросается в глаза нежность этого места. Невидимая — отсутствие привычных запахов интерната: щей, хлорки и лекарств. И видимая — надпись «Жизнь прекрасна» черным курсивом во всю стену, маленькие фотографии обитателей на пробковой доске с распорядком дня, красные гирлянды, растянутые над обеденным столом. Сидящие рядом с каждым из подопечных ассистенты кормят их с ложки и одновременно гладят по голове, что-то рассказывают. Параллельно обедают сами. «Мы не кормим наших пансионеров, а едим вместе с ними — в этом вербальном смещении акцента кроется весь смысл нашей жизни вместе», — говорит Фанни Розье.
Директор Кюиз-ля-Мот Мэй Гупиль обедает вместе с Матильдой, крошечной, скрюченной в инвалидном кресле девушкой в ярко-голубой толстовке. Она почти не ест и постоянно засыпает. Мэй не обращает на это внимания, поет ей какую-то песенку, гладит по голове и подмигивает мне, окидывая взглядом пространство гостиной: «Это немного шокирует, да? Но ничего, вот увидишь, ты быстро привыкнешь».
Можно было бы предположить, что директор пришла специально обедать в «Посев» в день приезда журналистки из Парижа, но я быстро понимаю, что это не так. В «Ковчеге» действует горизонтальная модель — все на «ты», никто не гнушается простых бытовых вещей. На следующий день сюда приедет обедать бывший директор интерната, теперь занимающий пост в руководстве французского отделения «Ковчега». Он будет так же, как и нынешний директор, кормить с ложки Сабин с синдромом Дауна и вытирать текущее по ее подбородку пюре.
Матильда — маленькая засыпающая девушка в инвалидном кресле — «экстерн». Она не живет в интернате, а приезжает сюда на специально оборудованном такси каждый день с понедельника по пятницу заниматься в дневном центре. Таких «экстернов» в общине двое. Хотя еще несколько дней назад их было трое — третья, Шарлотта, переехала на постоянное место жительства в «Ковчег» 16 февраля. Она была «экстерном» на протяжении последних 20 лет, но несколько лет назад у Шарлотты умер отец и ее уже очень пожилой матери стало тяжело справляться с ней одной.
«Ценность маленьких вещей»
Лауре Аржентези 34 года. Она родилась и выросла в итальянской Болонье, защитила диплом по сравнительному литературоведению, уехала учиться в США, потом работала в издательстве и учительницей в лицее. Жила в Швейцарии и в Марокко, затем перебралась в Германию. Там Лаура преподавала в вальдорфской школе, где учились дети с инвалидностью. В Германии она познакомилась с бывшим ассистентом «Ковчега», который рассказал ей о существовании таких общин-поселений во Франции. «Меня настолько это впечатлило, что я отправила свое резюме, чтобы пройти у них альтернативную гражданскую службу. Так я попала в Кюиз, — рассказывает Лаура, которая сегодня отвечает за «Посев». — Я приехала в сентябре 2015 года и осталась».
Гражданская служба, появившаяся как альтернатива армии, существует везде в Европе и предполагает полугодовую службу для молодых людей в возрасте от 16 до 25 лет на волонтерской основе в различных государственных структурах, ассоциациях и НКО. Ежегодно в рамках гражданской службы «Ковчег» принимает 350 ассистентов со всего Евросоюза. Не считая итальянки Лауры, в «Посеве» работают Кристина из Литвы и Тибо из Бельгии.
«До 2010 года мы принимали в качестве ассистентов людей со всего мира. Но с тех пор, как официально появилась гражданская служба, у нас работают только европейцы, — объясняет администратор «Ковчега» Фанни Розье. — Мы также принимаем людей, которые плохо или вообще не говорят по-французски. Для нас — это не самое важное, люди учатся в процессе».
«Когда я стала работать в "Посеве", мне было непросто: как общаться с людьми, у которых тяжелые множественные нарушения развития? Нужно выработать специальный коммуникативный код, — вспоминает Лаура. — Поначалу было страшно, но одновременно жизнь здесь меня завораживала». «Завораживающим» Лаура называет сочетание профессиональной, общинной и духовной жизни. Это не работа, говорит она, а в первую очередь жизнь — с теми, кто в тебе нуждается.
Пять лет спустя Лаура руководит «Посевом» и с гордостью рассказывает о каждом из местных обитателей. Помнит, когда у кого день рождения, и в каком году кто из них переехал жить в «Ковчег». Большинство из пансионеров живут здесь уже очень давно. Двое — 73-летний Жан-Клод и 57-летняя Франсин — больше 30 лет, с конца 1980-х.
«У каждого есть свой способ общения. Сабин, например, часто кричит: когда она радуется, когда злится, когда ей не терпится что-то получить или когда она с чем-то не согласна. Лоран умеет говорить "да" и "нет". Франсин всегда слушает и понимает то, что ей говорят, но часто показывает характер. Проще всего с Жан-Клодом — у него есть собственный язык, который мы все уже выучили», — перечисляет Лаура.
Здесь есть свои маленькие традиции. Вечером пансионеры и ассистенты «Ковчега» вместе зажигают свечи, берутся за руки, и ассистенты говорят с подопечными о прожитом дне. По четвергам собираются на мессу, служить ее приезжает священник из соседнего прихода. По субботам смотрят фильмы — даже если большинство не понимает смысла происходящего. По понедельникам несколько человек из разных домов общины ездят в местный бар, где у каждого — свои привычки.
Жан-Клод, например, в кафе всегда пьет портвейн. Кроме того, рюмка портвейна полагается ему вечером в среду и на обед в воскресенье. «Порто» и «Капучино» — так зовут двух рыбок в аквариуме «Посева». С портвейном все ясно, а капучино — любимый напиток 47-летнего Лорана. А еще — это слово, которое он однажды произнес, наряду с merci и alléluïa. Других слов он не говорит, зато пьет капучино каждый день после обеда — разумеется, с добавлением загустителя.
«Мы в чем-то похожи на секту, — не скрывает 25-летний бельгиец Тибо, работающий ассистентом в «Посеве». — Мы живем здесь все вместе, а когда оказываемся в городе среди других людей, нам это кажется странным. Мы живем в своем пузыре».
«Для меня самое главное в "Ковчеге" — это обретенная ценность мелочей, — говорит Лаура. — Маленькие сюрпризы и маленькие чудеса. Это то, что делает жизнь по-настоящему полной. То, что со мной вряд ли может случиться в другом месте. Пять лет спустя это по-прежнему больше, чем работа. Это моя семья. Я избавилась от множества страхов и преград. И чувствую, что здесь меня принимают такой, какая я есть, со всеми моими слабостями и талантами».
«В рестораны мы берем с собой миксер и измельчитель»
«Вчера мы были в индийском ресторане. С нами было пять человек в инвалидных креслах, поэтому организация потребовала некоторых усилий, — рассказывает Фанни Розье. — Конечно же, когда мы делаем такие выезды в рестораны, мы заранее узнаем, смогут ли они приготовить измельченную еду. Вокруг Компьеня есть несколько ресторанов, где это возможно. Но если мы идем в незнакомое место, то берем с собой миксер и измельчитель».
По выходным пансионеры «Ковчега» ходят в боулинг, кино и ездят кататься по лесу на специальном велосипеде, к которому крепится инвалидная коляска. На время каникул общины «Ковчега» меняются домами. Это позволяет путешествовать по Франции, имея доступ к специально оборудованным пространствам.
«У каждого есть талант и потенциал, главное — создать правильную среду»
Аргентинец Леандро Серра работает в «Ковчеге» последние семь лет. Так же, как и остальные сотрудники, за это время он несколько раз менял должности, — год работал ассистентом в «Побеге», затем в течение двух лет отвечал за специальный дневной центр «Мост», а сейчас координирует весь дневной досуг в «Ковчеге» Кюиз-ля-Мот. «У каждого есть талант и потенциал, которые нужно развивать, — убежден Леандро. — Главное — создать правильную среду».
В специальном дневном центре «Мост» (La Passerelle), который находится в отдельном здании, проводят большую часть своего времени обитатели MAS и двое «экстернов». Тут есть специальный гидротерапевтический бассейн, сенсорная комната со светозвуковыми эффектами, игровая и небольшой спортзал, где местные жители занимаются с педагогами на матах и с надувными мячами.
«Мы работаем с людьми, которые не способны сказать: "Я хочу играть", или "Я хочу в бассейн" или "Я хочу поехать кататься на лошади", — объясняет Фанни Розье. — Но мы можем предложить нашим пансионерам все эти занятия, и мы видим, что это работает. Почти все ходят в бассейн хотя бы раз в неделю. Для людей со множественными тяжелыми нарушениями развития — это возможность почувствовать свое тело, свободу движения. И мы знаем, что иметь такой бассейн — огромная удача».
Рядом с Кюиз-ля-Мот есть конюшня, куда жители «Ковчега» два раза в неделю ездят на иппотерапию. «В этом центре конного спорта приспособились к нашим требованиям и задачам, и у нас есть специальный тренер, который с нами работает», — говорит Фанни.
Для остальных тридцати обитателей «Ковчега» с ментальными особенностями здесь есть другие мастерские: от уроков выпечки и рисования до гимнастики. «Мы стараемся что-то производить, — рассказывает Леандро Серра. — Например, мы сами делаем чистящие и моющие средства для всей общины. Мы ни одно из них не покупаем. За этим, разумеется, стоит педагогическая цель, но это — настоящее производство и это качественные продукты».
Производство собственных экологически чистых моющих средств Леандро придумал пять лет назад. Сначала тренировался в одиночку. Искал оптимальные варианты. Потом разработку предложили в одной из мастерских. Теперь люди, работающие на производстве, страшно гордятся, потому что видят, что эти средства используются всеми жителями общины.
В «Ковчеге» есть своя театральная труппа, в которую входят люди из MAS и жители других домов общины. «Труппа существует в терапевтических целях — это и управление эмоциями, и выражение эмоций, и развитие творческих способностей. Но есть и небольшая "продуктивная" часть, — рассказывает Леандро. — Мы ставим маленькие пьесы, которые потом показываем в местных школах или в доме престарелых».
В театральной труппе участвуют три человека из MAS. Двое из них чуть-чуть говорят. Третья, Матильда — та самая девушка в инвалидном кресле. «Таким образом мы хотели работать над коммуникацией, — объясняет Леандро. —Мы знаем, что у нее есть реальные способности к коммуникации и мы пытаемся понять, как их можно развивать. Мы думаем, что, работая над эмоциональной составляющей, она сможет минимально выражать то, что чувствует и хочет».
«Я приехала из страны, где шла война»
Директор интерната в Кюиз-Ля-Мот Мэй Гупиль приехала во Францию из Ливана в начале 1980-х. О «Ковчеге» ей рассказала ливанская подруга. Мэй вспоминает, что когда в первый раз оказалась в одной из общин, то сразу же подумала: «Это для меня». «Все было так спокойно и просто — это было то, что я искала всю жизнь, — рассказывает она. — Я приехала из страны, где шла война, где люди убивали друг друга из-за бога. А тут я оказалась в общине, где сидели люди с перекошенными лицами, они пускали слюни, но в этом месте была такая человеческая теплота, такая невероятная нежность. Это было в 1988 году, но я помню это чувство, как если бы это было вчера».
«32 года спустя у меня осталась та же мотивация, что и в начале, — говорит Мэй. — Меня саму это удивляет. Дело в очень личном отношении к другому человеку. Это подводит нас к самому главному. Наши подопечные нуждаются в нас, потому что они не могут жить самостоятельно. А мы нуждаемся в них — в их глубине и их простоте».
«Конечно, то качество жизни, которое у нас есть, позволяет нашим подопечным хорошо себя чувствовать, а ассистентам на 100% отдаваться своему делу. Внешняя среда имеет огромное значение», — признает она.
«Для родителей особенных детей определить их сюда — огромная удача»
Община «Ковчега» имеет статус медицинского учреждения и существует полностью за государственный счет. Все сотрудники организации признают, что такой финансовый уровень комфорта есть у общин организации только во Франции. Остальные общины на подобное финансирование в других странах рассчитывать не могут. «Мы никогда не сможем сказать, что у нас слишком много денег, но нам всегда с лихвой хватает на то, чтобы жить» — подчеркивает Фанни Розье.
«У нас есть дома, у нас есть еда, у нас есть машины, у нас есть возможность оплачивать административные посты для обслуживания домов, — перечисляет она. — Это огромная удача. Естественно государство не берет на себя все наши расходы. Абсолютно нормально, что, когда мы отправляемся в паломничество, то платим за это сами. Это часть нашей общинной жизни. Мы получаем пожертвования, которые покрывают эти расходы».
Единственная серьезная проблема — малое количество мест. «Для родителей людей с особенностями определить их сюда — огромная удача. Это дает им чувство безопасности. Они знают, что их ребенок будет жить не в учреждении, а в месте, где ему будет хорошо, — говорит Фанни. — Когда я показываю родителям нашу общину, у меня возникает ощущение, что я продаю мечту». Но, чтобы оказаться в интернате мечты, родителям часто приходится очень долго ждать.
Недостаточное количество мест в специализированных учреждениях для особенных людей — общая проблема для Франции. Многие родители взрослых людей с инвалидностью вынуждены отправлять их в интернаты в соседнюю Бельгию. «Несколько наших бывших ассистентов открыли свой интернат в бельгийском Турне, и у них там только французские пансионеры», — говорит Фанни Розье.
«За деревом остался лес, и этот лес — мы» — скандал вокруг основателя общины Жана Ванье
Я была в Кюиз-ля-Мот в феврале, до начала карантина. На следующий день после моего возвращения, 22 февраля, руководство международного «Ковчега» обнародовало результаты внутреннего расследования, посвященного основателю общины Жану Ванье. В этом документе рассказывается, что Жан Ванье — одна из ключевых фигур современной католической церкви — в период с 1970 по 2005 склонил как минимум шесть женщин к интимным отношениям под предлогом мистической практики. Публикация расследования стала шоком для членов общины и людей, знавших Ванье.
Жан Ванье умер в мае 2019 года в возрасте 90 лет. Сын генерал-губернатора Канады, бывший морской офицер и теолог по образованию, он основал первую общину «Ковчега» в 1964 году — в соседней с Кюиз-ля-Мот коммуне Троли-Брей. Годом ранее Ванье посетил психиатрическую больницу в Сен-Жан-ле-де-Жюмо под Парижем и был поражен бесчеловечному обращению с пациентами. Так возникла идея создать место, где люди с ментальными особенностями смогут жить наравне с другими. Сегодня «Ковчег» насчитывает 154 общины в 38 странах.
Жан Ванье никогда не был женат и всегда жил один. Согласно результатам расследования, которое «Ковчег» поручил британской компании GCPS Consulting, специализирующейся на сексуальных преступлениях, среди жертв основателя «Ковчега» не было людей с инвалидностью. В документе также отмечается, что Ванье действовал под влиянием своего духовного отца, доминиканца Тома Филиппа. Последний в 1956 году на несколько лет был запрещен в служении за ряд аналогичных эпизодов. Сам Ванье всегда отрицал, что был в курсе действий своего духовника.
«Мы шокированы произошедшим и безоговорочно осуждаем эти действия, которые полностью противоречат ценностям, провозглашенным самим Жаном Ванье», — заявили руководители международного «Ковчега» Стефан Познер и Стэйси Кейтс в письме, адресованном членам общины.
«Пропасть между человеком, которого я знал, и человеком, которого я сейчас открываю, головокружительна. Я борюсь сам с собой, чтобы принять это, хотя знаю, что факты неоспоримы», — заявил в интервью французскому католическому журналу La Vie («Жизнь») руководитель французского отделения «Ковчега» Пьер Жакан.
«Для нас всех — это шок, здесь скрывать нечего, — сказала мне директор «Ковчега» в Кюиз-ля-Мот Мей Гупиль, когда я позвонила ей через несколько дней после возвращения из общины. — Мы совершенно подавлены. Это безумие, но здесь ничего не поделаешь».
Может ли происходящий кризис поставить под угрозу существование «Ковчега»? «Я думаю, нет, — отвечает Мэй. — Жан — это Жан, а "Ковчег" — это "Ковчег". Как сказал Стефан Познер, упало огромное дерево, но за деревом остался лес, и этот лес — мы».
Эпидемия
Департамент Уаза, где находится Кюиз-ля-Мот, стал одним из первых очагов распространения коронавируса во Франции. Именно отсюда был первый французский пациент, умерший от COVID-19. Он скончался в ночь на 26 февраля в парижской больнице Питье-Сальпетриер, куда его госпитализировали из Уазы в тяжелом состоянии.
В «Ковчеге» быстро приняли меры и изолировали всех постояльцев и ассистентов. Отменили дневные занятия и прогулки. Все приходящие сотрудники должны были соблюдать строгие меры безопасности, например, перестать ходить в магазин — вместо них это делали другие члены их семей. Ассистентов попросили не покидать общину в выходные. Закупками продуктов на всех занимались всего несколько человек — пакеты с провизией передавали бесконтактно: ставили перед входом в каждый из домов.
В первое время в Кюиз-ля-Мот не хватало средств защиты, но потом появились маски, говорит Леандро Серра. По его словам, в начале эпидемии в общине многие заболели, однако из-за того, что тесты на коронавирус во Франции делали только пациентам с уже тяжелыми симптомами, непонятно, сколько именно человек переболели COVID-19.
Из «Посева» в больницу с признаками пневмонии попали два человека: Жан-Клод (он пролежал в больнице больше месяца и недавно вернулся домой, в «Ковчег») и Сабин (она провела в больнице меньше недели). Однако у обоих тест на коронавирус был отрицательным.
Еще до введения карантина, 7 марта, в больнице умер один из пансионеров «Посева» — 66-летний Жерар, страдавший от болезни Шарко. В конце марта в Кюиз-ля-Мот простились с 73-летней Альфредой, жившей в «Ковчеге» с 1973 года. Она умерла после недели, проведенной в больнице. В начале апреля не стало старейшего жителя общины — 80-летнего Патрика. У него обнаружили коронавирус, но выписали из больницы, когда вирусная нагрузка снизилась. Из больницы Патрика отправили в реабилитационный центр, где он скончался от остановки сердца.
Тяжелее всего, по словам Леандро Серра, в общине пережили невозможность проститься с умершими. В «Ковчеге» есть своя традиция — гроб с телом ставят в молельном зале, и все члены общины приходят туда попрощаться. Во время карантина это оказалось невозможно. Траурные церемонии во Франции ограничили присутствием десяти человек, поэтому попасть на похороны смогли лишь самые близкие. «Но все мы очень объединились и стали отправлять друг другу видео, в том числе видео с похорон», — говорит Леандро.
11 мая, в день первого этапа снятия во Франции карантинных мер, в «Ковчеге» почти ничего изменилось. Ассистентам формально разрешили уехать на каникулы, а пансионеры отправились на первый весенний пикник. Больше всего в руководстве общины боятся второй волны эпидемии, поэтому пока не строят планов на лето.
РассылкаПолучайте новости в реальном времени с помощью уведомлений RFI
Подписаться