Drépanocytose : accès aux traitements

Le 19 juin est la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Première maladie génétique dans le monde, la drépanocytose touche plus 120 millions de personnes, dont près de 66% vivent en Afrique, selon l’OMS. Cette maladie, qui affecte l’hémoglobine des globules rouges, provoque chez les personnes atteintes de l’anémie, des crises douloureuses et un risque d’infections.

Première maladie génétique dans le monde, la drépanocytose touche plus 120 millions de personnes dans le monde. © iStock

Bien que les traitements actuels aient permis d’augmenter l’espérance et la qualité de vie des patients drépanocytaires, l’absence de programmes de dépistage, notamment en Afrique, ne permet pas de fournir de données précises sur la maladie. Par ailleurs, si certaines pathologies bénéficient sur le continent africain de traitements gratuits (tuberculose – VIH sida), les traitements de la drépanocytose l’hydroxyurée restent inaccessibles à de nombreux patients, tout comme les antalgiques (morphine), pour faire face aux douleurs intenses associées aux crises vaso-occlusives, y compris chez les enfants.

Alors, comment mieux sensibiliser sur la maladie ? Quelle prévention mener pour permettre un diagnostic plus précoce ? Quels sont les leviers d’actions pour un meilleur accès aux soins ? Enfin, quelles sont les avancées de la recherche ?

• Dr Françoise Norol, hématologue pédiatre, ancienne directrice de l’Unité de Thérapie Cellulaire et Génique à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière AP-HP à Paris et coordinateur du programme d’hémoglobinopathie pour MSF

• Pr Léon Tshilolo, directeur de l'Institut de Recherche Biomédicale, associé au CEFA-Monkole, particulièrement dédié à la recherche sur la drépanocytose, ancien médecin directeur du Centre Hospitalier Monkole, membre correspondant de l'Académie de Médecine de France et membre de l'Académie Congolaise des Sciences (ACCOS)
• Pr Marianne de Montalembert, pédiatre, spécialiste de la drépanocytose, coresponsable du Centre de Référence de prise en charge des maladies de l'Hémoglobine et du Globule rouge à l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris. Directrice du ROFSED (Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires). Responsable du groupe de prise en charge des maladies de l'hémoglobine au niveau de l'European Hematology Association. 

Programmation musicale :

► Jidenna – Bambi 

► Rau ze – L’habitude.