Maladies rares: trois millions de personnes en souffrent en France

À l’occasion de la 15ème édition de la Journée Internationale des maladies rares, nous faisons le point sur ces maladies qui touchent enfants comme adultes.

Il existe près de 9 000 maladies rares. © Shutterstock _ H_Ko

Il existe près de 9 000 maladies rares et en France, trois millions de personnes en souffrent. Pour les malades, leur famille et leurs proches, la prise en charge peut s’apparenter à un parcours du combattant, qui commence bien avant que le diagnostic ne tombe. Malgré l’accès aux médicaments orphelins et les recherches actives dans ce domaine, la plupart de ces affections rares ne bénéficient pas d’un traitement curatif. Existe-t-il des centres spécialisés ? Dans quels cas un diagnostic prénatal est-il possible ?

• Pr Nicolas Levy, médecin hospitalier et chercheur en Génétique à l’Inserm à Marseille. Auteur de l'ouvrage Maladies rares et les espoirs de la médecine du futur, aux éditions Buschet Chastel
• Pr Abdellah Madani, chef du service d’Hématologie et d’Oncologie du CHU Ibn Rochd  de Casablanca au Maroc.

En fin d’émission, nous retrouvons la chronique nutrition de Stéphane Besançon, nutritionniste et directeur de l’ONG Santé Diabète à Bamako au Mali. 

► Toutes les chroniques sont accessibles ici.