Dans la seule maison d'accompagnement de France, une fin de vie dans la dignité

À mi-chemin entre hôpital et domicile, la maison d'accompagnement de Cahuzac-sur-Vère, près de Toulouse, est unique en son genre. Elle accueille des personnes en fin de vie ou malades dont l’état est stable et ne nécessite pas d’hospitalisation. En plus des soins, les résidents viennent chercher de l’écoute, du bien-être et du repos. Reportage.

À 95 ans, Odette ne se voyait plus vivre seule chez elle. La maison d'accompagnement est l'alternative qu'elle souhaitait. © Baptiste Coulon / RFI

Quelques notes de Johnny Hallyday s’échappent dans le couloir. La porte est entre-ouverte, nous entrons dans la chambre qu’occupe Patrick et sa chienne Lola. Depuis cinq ans, il est atteint d’une maladie neurodégénérative qui paralyse ses muscles, complique son élocution et le contraint au fauteuil roulant. « Le pire avec cette maladie, c’est que vous êtes conscient. Je vois tout », explique-t-il avec difficulté. Il voit la maladie gagner du terrain et vivre à domicile était devenu impossible.

Depuis cinq ans, Patrick est atteint d'atrophie multisystématisée, une maladie neurodégénérative. © Baptiste Coulon / RFI

Cette maison d’accompagnement est donc l’alternative qu’il souhaitait : « Ici, on a beaucoup de soutien, parce que c’est de plus en plus dur ». Ce fan de rock se sent chez lui dans la chambre qu’il a personnalisée à son image. Accrochée au plafond, une boule à facettes illumine la pièce. Selon son infirmière, « il faut imaginer cette maison comme un domicile dans lequel peuvent vivre douze personnes ».

Améliorer la prise en charge des malades en fin de vie, c’est l’objectif du projet de loi qui arrive ce lundi à l’Assemblée nationale. Le texte prévoit une aide au suicide à de strictes conditions pour les patients atteints de maladies incurables. Il entend aussi améliorer l’offre de soins palliatifs. Et cela passe par le développement de maisons d’accompagnement, sur le modèle de celle de Cahuzac-sur-Vère, pour accueillir des personnes en fin de vie ou malades dont l’état est stable et ne nécessite pas d’hospitalisation. 

Cette maison, ouverte il y a un an, permet de combler un vide entre hôpital et domicile, explique sa présidente, Delphine Calicis. « Moi, j'ai été infirmière dans le réseau de soin palliatif pendant dix ans, raconte-t-elle. Et des personnes en dessous de 60 ans qui étaient isolées, à domicile, ou bien parce que les proches aidants étaient épuisés, à part l’hôpital, il n’y avait rien. Et donc c’est pour cela qu’on a décidé de créer cette maison. Car il y avait énormément de personnes qui n’arrivaient pas à trouver de lieux adaptés pour finir leurs jours ». 

Avant d'intégrer la maison, Odette, ancienne agricultrice, ne s'était jamais verni les ongles. « Mais les accompagnatrices de la maison sont aux petits soins », rigole la nonagénaire. © Baptiste Coulon / RFI

L’intérêt de cette maison, c’est sa souplesse : les résidents entrent et sortent quand ils le veulent. Leurs proches ont la clé pour leur rendre visite n’importe quand. Depuis sa chambre, Odette, 95 ans, profite de la nature à perte de vue, loin de l’enfermement redouté en Ehpad. « Ici, j'ai mes bouquins, la télé, beaucoup de livres... J'ai ma petite terrasse, c'est formidable pour moi ! J’avais trop peur de me retrouver en Ehpad... Là, on a des couchers de soleil magnifiques ! », se réjouit la nonagénaire.  

Le réseau des soins palliatifs peut intervenir à tout moment. Mais ces maisons restent peu médicalisées, l’accent étant surtout mis sur « le bien-être, l’écoute, le social, explique Delphine Calicis. Ils se font le bisou tous les jours ! » Moment de partage par excellence, le repas... Toujours en musique. « Il est notre DJ, c’est lui qui met l’ambiance ! » Le DJ s’appelle évidemment Patrick.

Objectif du gouvernement : une maison d’accompagnement par département d'ici à 2030.

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