La 13ème édition de la Journée mondiale des maladies rares aura lieu le 29 février 2020. Maladie des os de verre, de l'homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre 8 000 de ces maladies rares dans le monde, maladies dites orphelines, parce que trop souvent délaissées par la recherche médicale.
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L’objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs à ces pathologies méconnues et leur retentissement sur la vie des patients.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Comment vivre avec ? Comment améliorer le dépistage, et la prise en charge ? Où en est la recherche ?
- Dr Olivier Lidove,chef du Service de Médecine interne du Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon à Paris. Directeur du Centre de référence des maladies lysosomales et du Centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
- Marie-Pierre Bichet, vice-présidented’Alliance maladie rares
- Pr Alexis Elira-Dokekias, professeur titulaire d’Hématologie, chef du Service Hématologie du CHU de Brazzaville au Congo, directeur général du Centre national de Référence de la Drépanocytose et des Maladies rares « Antoinette Sassou Nguesso ». Président de la Société Africaine d’hématologie.
En fin d’émission, le Dr Catherine Solano, sexologue répond à des questions d’auditeurs.
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