Comment bien protéger la peau des personnes atteintes d'albinisme?

À l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, nous consacrons notre émission à cette maladie rare, héréditaire et non transmissible. L’albinisme touche entre une personne sur 5 000 et une personne sur 15 000 en Afrique subsaharienne. Moins fréquente en Europe et en Amérique du Nord, cette maladie y touche une personne sur 20 000.

L’albinisme touche entre une personne sur 5 000 et une personne sur 15 000 en Afrique subsaharienne. © Getty Images/iStockphoto - Drazen_

Caractérisée par un manque de mélanine dans la peau et/ou les yeux et/ou les cheveux, l’albinisme a des répercussions importantes sur la santé des personnes malades. En plus de ces conséquences physiologiques, l’albinisme est facteur de multiples discriminations à travers le monde. Dans certaines communautés, les croyances qui sont liées à cette maladie font planer un danger sur la vie et la sécurité des personnes concernées.

Comment, concrètement, bien protéger la peau des personnes atteintes d’albinisme ? Cette prévention est-elle beaucoup plus complexe dans les pays à fort ensoleillement que dans les pays du Nord par exemple ? L'accès aux soins est-il le même partout dans le monde ?

• Pr Smaïl Hadj-Rabia, dermatologue et généticien dans le service de dermatologie du groupe hospitalier Necker-Enfants Malades. Membre fondateur du Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée

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