Les maladies rares: 300 millions de personnes touchées dans le monde

À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, nous faisons un point sur la mucoviscidose. Maladie chronique rare et génétique, la mucoviscidose affecte les poumons, mais aussi le système digestif et reproducteur. Elle touche un nouveau-né sur 4 000.

Il existe 7 000 maladies rares qui concernent plus de 300 millions de patients dans le monde. © Unsplash / Justice Amoh

Comment s’établit le diagnostic ? Quels sont les traitements existants ? Quelles sont les avancées de la médecine dans la prise en charge ?

Avec :

• Pr Ralph Epaud, chef du Service de Pédiatrie, responsable du Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares et du Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose, au Centre hospitalier intercommunal de Créteil
• Virginie Douine, maman d’un enfant de 12 ans atteint de la mucoviscidose et secrétaire générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose
• Nadine Abondo, présidente de l’Association ALMOHA (Association de lutte contre les maladies orphelines et le handicap en Afrique)
• Aurore, étudiante en médecine à Marseille, atteinte de la mucoviscidose, créatrice de la page Facebook « Pour une vie sans muco », elle témoigne au micro de Raphaëlle Constant.

En fin d’émission, nous retrouvons la chronique sport du Dr Jean Marc Sène, médecin du sport et auteur de Le sport : je me lance, aux éditions In Press

► Toutes les chroniques sont accessibles ici.