À l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation de l’albinisme, nous consacrons l’émission à cette maladie héréditaire entraînant d’importants troubles visuels et cutanés.
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Maladie génétique rare, l’albinisme se caractérise par une production insuffisante du pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux. Quelle prise en charge pour les patients ? Comment lutter contre les fausses croyances qui gravitent autour de cette maladie ?
- Pr Benoît Arveiler, généticien. Président du Conseil scientifique de Genespoir. Responsable du Laboratoire de Génétique Moléculaire du CHU de Bordeaux et chercheur dans le Laboratoire MRGM (Maladies Rares : Génétique et Métabolisme), INSERM U1211
- Pr Mohamed Cissé, chef du service de Dermatologie MST du CHU de Donka à Conkary en Guinée. Vice-président de la SODAF la société de dermatologie d’Afrique Francophone
- Béatrice Jouanne, présidente depuis 2003 de Genespoir, Association française des albinismes, association créée en 1995 à Rennes
- Pamela Capo Chichi, présidente de l'ONG VALEUR ALBINOS, basée au Bénin depuis 2009.
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